Livro relata histórias de pessoas com necessidades especiais que perderam os pais

Os pais de pessoas com alguma necessidade especial, principalmente aquelas que precisam de cuidados durante 24 horas por dia, são atormentados pelo pesadelo de pensar em quem vai cuidar dos filhos quando os responsáveis morrerem. Para tentar descobrir algo que pudesse amenizar a própria insegurança, o engenheiro e professor Mário Morgan resolveu reunir casos de pessoas com alguma incapacidade que perderam os pais, mas que foram protegidos por familiares, parentes ou amigos, e transformou as informações em um livro. Em Uma incógnita: o futuro dos filhos com deficiência, os responsáveis por aqueles que não respondem por si mesmos falam de como foi a decisão de ter alguém para cuidar.

O escritor é pai de Augusto Racioppi, um rapaz de 22 anos que tem paralisia cerebral. Ele explica que decidiu juntar os relatos devido à constante pergunta que permanecia em sua cabeça, que dá nome ao livro. “Após conversar com outros pais que sofrem da mesma insegurança que eu, tive vontade de descobrir qual era o futuro dessas pessoas tão amadas”, destaca. Ele afirma ainda que a ideia de escrever a publicação surgiu em meados de 2011, quando fez um artigo em um jornal local sobre o assunto. “Diversas famílias que cuidavam de pessoas com necessidades especiais começaram a me informar sobre suas histórias. Trocávamos e-mails e até entrevistei algumas pessoalmente.”

Augusto, apesar da doença, é um rapaz de sorte. Recebe os mínimos cuidados da mãe, Maria Luiza Racioppi, que largou o trabalho e decidiu voltar sua atenção para o filho. Além dos pais, o garoto tem duas irmãs, uma gêmea dele, Lívia Racioppi, e a fonoaudióloga Viviane Racioppi Morgan. “O que me conforta é saber que minhas duas filhas são muito envolvidas com ele. Hoje, mais do que nunca, tenho certeza de que elas saberão cuidar de Augusto.”

Por sua vez, Dayse Lima Silva, de 46, é mãe de Hugo, um garoto com apenas 9 anos, que foi diagnosticado como autista clássico. Ela conta que deixou o serviço para se atentar ao filho. “Ele precisa de alguém que o vigie 24 horas por dia. Não pensei duas vezes quando decidi largar minha carreira no comércio para cuidar dele.” A ex-comerciária afirma saber que nenhuma outra pessoa poderá se igualar a ela em relação à preocupação e dedicação ao Hugo, por isso faz parte da grande maioria de pais de pessoas especiais que têm a mesma pergunta na cabeça. “Tenho mais dois filhos que, graças a Deus, não têm nenhuma necessidade diferenciada. Porém, não sinto que eles vão se importar tanto assim com o Hugo se eu morrer. É claro que eles não vão deixá-lo. É o irmão deles. Mas se dedicarem como eu me dedico, acho que ninguém”, enfatiza.

TUTELA
Mário destaca que um dos maiores problemas de quem é responsável por filhos com necessidades especiais é a burocracia que a Justiça impõe, principalmente quando eles alcançam a maioridade. Maria Luiza, mãe de Augusto, responde por todos os atos dele. “Demoramos de quatro a cinco anos para conseguir finalizar o processo de curatela, documento que prova que a pessoa depois dos 18 anos é incapaz e precisa de uma espécie de tutor para responder pelos próprios atos”, explica.

De acordo com a advogada responsável pela ação de Augusto, Adriana Nicomedes, o procedimento de conseguir a curatela é demorado pelo fato de o curador receber o encargo legal e judicial de administrar todos os bens do curatelado. Muitos parentes decidem entrar em casos como este não pelo amor ao ente, mas pelo dinheiro que possa receber caso o deficiente seja dono de bens materiais. “As primeiras coisas a serem investigadas pela Justiça são os laudos médicos. É necessário provar clinicamente que o indivíduo é incapaz de gerir a própria vida.”

A advogada afirma ainda que após entregar a documentação com todos os exames feitos para provar a doença, o portador de necessidades especiais é interrogado pelo juiz para que seja confirmada pessoalmente a deficiência. “É necessário que os familiares apresentem um documento para que ele seja interrogado. Quando o cliente não consegue chegar no tribunal, o juiz vai até o local, seja no hospital ou em casa, além da investigação da pessoa que será a curadora.”

Segundo a jurista, para se responsabilizar por um indivíduo incapaz não é necessário ser da família, mas é preciso provar que tem um contato com o curatelado. O livro pode ser encontrado tanto na versão impressa quanto digital, no site www.clubedeautores.com.br