Desconhecimento da apraxia de fala infantil afeta a vida e a autoestima de crianças

Meninos e meninas com apraxia não conseguem executar os movimentos que produzem a fala em razão de uma alteração neurológica. Evento que acontece em BH neste sábado quer chamar atenção sobre a discussão que ainda é recente do Brasil, alertar sobre o diagnóstico tardio e combater o preconceito com o atraso de fala

por Valéria Mendes 13/05/2016 10:41

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 Renata Medeiros / Arquivo Pessoal
Keley de Oliveira Aredes Soares, 45 anos, é professora, gestora do grupo Minas Down e mãe de Júlia, 8 anos, diagnosticada com apraxia de fala infantil apenas aos 5 anos, e Ana Luisa, de 10 anos (foto: Renata Medeiros / Arquivo Pessoal )
A expectativa do que virá primeiro 'ma-má' ou 'pa-pá' é geralmente descoberta já no primeiro ano de vida do bebê. No entanto, para algumas famílias, essa espera é longa e, em muitos casos, tida como um dado da realidade da vida daquela criança. Meninos e meninas diagnosticados com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), os que têm síndrome de Down ou qualquer outra síndrome genética são vistos como crianças que vão mesmo demorar a falar. Mas essa não deveria e nem poderia ser uma certeza. Em alguns casos, esses diagnósticos estão associados à apraxia de fala infantil (AFI), um problema de ordem neurológica que, sim, dificulta o desenvolvimento da fala, mas que pode ser solucionado com o tratamento adequado. No Brasil, no entanto, o assunto é desconhecido não apenas da população, mas dos profissionais de saúde.

Falar é natural para a maioria dos seres humanos e, por isso, quase ninguém pensa sobre o quanto é uma ação sofisticada do corpo humano e que depende de vários fatores. Fonoaudióloga clínica, doutora em ciências clínicas e professora da PUC Minas, Carla Menezes explica que a AFI é uma dificuldade de solucionar os movimentos responsáveis pela produção da fala e que são organizados pelo sistema nervoso central. “É um distúrbio neurológico que afeta a produção motora dos sons da fala. Para falar ‘bola’, por exemplo, precisamos de força para encontrar os lábios e também de subir a língua para pronunciar o ‘L’. O cérebro é o responsável por essa programação, mas a alteração neurológica das crianças com AFI impede que essa programação se dê forma espontânea”, afirma.

Fonoaudióloga e especialista em síndrome de Down, Cinthia Coimbra de Azevedo diz que como a apraxia é uma alteração de planejamento motor dos sons da fala, qualquer criança pode ter o transtorno. No entanto, a AFI é mais comum em crianças com alguma síndrome ou TEA. “Para que possamos produzir uma simples vogal, o cérebro tem que gerar uma programação de quais e como os músculos serão usados. Quando vamos falar uma palavra dissílaba, trissílaba ou frases, a sequência de movimentos fica cada vez maior. E, por isso, o planejamento é mais refinado. Muitas crianças com AFI apresentam uma fala muito embolada e difícil de entender”, salienta.

Dados da literatura científica norte-americana estimam que a incidência da AFI varia entre 0,1% a 1% de todas as crianças dos Estados Unidos. Em 2007, a American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) criou o termo apraxia de fala infantil para que as crianças com esse transtorno de fala fossem diagnosticadas e reabilitadas, mas por aqui essa é ainda uma realidade distante: quase não se tem, em português, artigo científico sobre o tema e a AFI não é sequer apresentada nas faculdades brasileiras. “Já são nove anos de conhecimento sistematizado, tempo suficiente para que os fonoaudiólogos do Brasil conhecessem e oferecessem aos pacientes a metodologia de tratamento desenvolvida especificamente para a AFI. Mas isso não acontece”, afirma Cinthia Coimbra de Azevedo.

Arquivo Pessoal
Desde os sete meses de vida que Augusto, 5, faz tratamento fonoaudiológico. Diagnóstico para apraxia de fala infantil só foi dado no ano passado. Na foto, ele está com a sua cachorra de assistência, Buna (foto: Arquivo Pessoal )

Jornada
A pedagoga Marcela Bracarense, 35 anos, mãe de Augusto, 5, enfrentou uma jornada até chegar ao diagnóstico de AFI. Isso por que seu filho tem uma síndrome genética ainda em estudo e o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) que sempre foram dados como justificativas para não conseguir se comunicar. Desde os sete meses de idade que ele está em tratamento fonoaudiológico. “Sempre busquei, com muita determinação, o diagnóstico do meu filho, para oferecer os tratamentos e abordagens eficientes para suas dificuldades. Durante cinco anos, peregrinamos em consultórios de fonoaudiólogas, neurologistas e pediatras. O importante atraso de fala que ele apresenta costumava ser tratado como consequência exclusiva de sua condição genética, de prognóstico indefinido e inclinado ao insucesso na fala”, relata.

Nesse tempo todo, o garoto nunca tinha sido tratado por metodologias específicas para o que ele realmente tem, a AFI, e a mãe diz que essa lacuna provocou muita angústia e consequências emocionais para a autoestima de Augusto. Imagine o quão angustiante deve ser entender o outro, saber como respondê-lo, mas não conseguir solucionar os movimentos responsáveis pela produção da fala.

Por muito tempo, Augusto recebeu um atendimento generalista de atraso de fala. “Foi um alívio quando ele foi finalmente diagnosticado e sentir que pela primeira vez ele receberia uma abordagem específica que daria voz a ele. Ao mesmo tempo, foi uma imensa tristeza e angústia pelos anos de investimento em tratamentos com poucos resultados”, constata Marcela. “Como mãe, foi sempre muito difícil ver que meu filho tinha boa audição, entendimento da linguagem, das relações comunicativas e motivação para falar, mas não conseguir coordenar os movimentos da boca para produzir sons inteligíveis”, relata.

O diagnóstico de AFI que só chegou no meio do segundo semestre de 2015 já tem rendido muitas coisas boas para a vida do garoto. “Hoje ele se sente muito importante e feliz em conseguir falar para a cachorra ‘deita’”, conta a mãe. Marcela Bracarense e o filho estão treinando uma golden retriever para ser a cachorra de assistência de Augusto. A pedagoga conta que pediu ao filho para escolher o nome e o garoto batizou a cadela de Buna. “Na verdade, ele queria que fosse Bruna, mas como ainda não consegue executar o ‘bru’ perguntei a ele se poderia Buna e assim foi”, diz a mãe.

Arquivo Pessoal
A reabilitação de uma criança com AFI é completamente diferente do fonoterapia tradicional e por isso o diagnóstico correto é tão importante. Na foto, a fonoaudióloga Carla Menezes e Augusto (foto: Arquivo Pessoal )

Diagnóstico tardio
É importante dizer que a apraxia não é uma doença e não tem nenhuma relação com inteligência. Ou seja, a criança entende tudo, porém, não consegue falar. Para ser diagnosticada, o desenvolvimento da criança como um todo é avaliado, envolve não apenas a fonoaudióloga, mas também pediatra e neurologista, e é fechado, de acordo com Cinthia Coimbra de Azevedo, com testes fonoaudiológicos e observação dos sintomas.

A especialista explica que a reabilitação de uma criança com AFI é completamente diferente do fonoterapia tradicional para crianças que têm alguma dificuldade de fala ou atraso que não seja em razão da apraxia. “É preciso que o tratamento seja baseado em pistas para que o cérebro se programe e planeje melhor os sons da fala. Se o tratamento não for de acordo com a apraxia, não existe evolução/resolução”, salienta.

Como a AFI ainda não é um transtorno de fala bem difundido entre os profissionais da infância, o diagnóstico é feito tardiamente. Assim, é comum que o atraso de fala das crianças com apraxia seja tratado de maneira generalista, sem levar em conta as abordagens e metodologias já consolidadas cientificamente para esses casos. O que acontece na prática, então, é que, mesmo com acompanhamento especializado, a criança não avança.

O sucesso da abordagem terapêutica específica para a apraxia fica mais evidente quando esse transtorno está presente junto com outras condições. “É comum se pensar e acreditar que a criança com autismo ou síndrome de Down tem o tempo dela ou que ‘elas são especiais e temos que esperar’. Com o tratamento, vemos que essas máximas não são verdades absolutas”, pondera.

Depois que completou 2 anos, Júlia, hoje com 8, não saía do ‘ma-má’ e ‘pa-pá’. As poucas palavras que a garotinha dizia eram justificadas pela síndrome de Down. “A gente sempre soube da dificuldade de fala das crianças com Down em razão da hipotonia muscular. E fomos deixando. Ela sempre fez acompanhamento com fono, mas ficamos nessa, de esperar o tempo dela, até o final dos 3 anos. Todos os profissionais pelos quais passamos e outras famílias de crianças com Down nos diziam que esse atraso era comum, que ela só falaria depois dos 6. A gente ouvia isso de todo mundo”, relata Keley de Oliveira Aredes Soares, 45 anos, professora, mãe de Júlia e Ana Luisa, de 10 anos, e uma das gestoras do grupo Minas Down.

Foi aos 4 anos da menina, que Keley resolveu trocar de fonoaudióloga. Ela conta que a profissional ficou “apavorada” em perceber que a menina sequer sabia que Júlia era ela própria. “Foi aí que começou o tratamento específico para a apraxia de fala e a nossa vida mudou completamente”, relata a professora. O diagnóstico de Júlia foi fechado aos 5 anos e, desde então, ela tem surpreendido a todos com sua evolução, inclusive no que tange à alfabetização que já foi iniciada na escola e tem fluído de maneira positiva.

Arquivo Pessoal
"A ausência de fala limita a criança a mostrar seu potencial" - Cinthia Coimbra de Azevedo, fonoaudióloga (foto: Arquivo Pessoal )
Hoje, Júlia já pronuncia frases curtas com verbo e seu próximo desafio são as palavras com quatro sílabas. “Quando o tratamento é direcionado para a AFI a evolução é fantástica”, reforça a mãe. A fonoaudióloga da garotinha desenvolveu gestos que Júlia usa quando não consegue se expressar com clareza e que também têm sido usados no processo de alfabetização. Na escola, a menina tem a ajuda de uma mediadora em razão da síndrome de Down e a professora também utiliza em sala de aula os gestos da “comunicação alternativa” que foram desenvolvidos para essa fase do tratamento.

Outra conquista recente da menina e muito comemorada pela família é ela conseguir relatar à família o que acontece na escola. “Outro dia me contou sobre um conflito que teve com um coleguinha. Antes, só se eu tivesse participado de algum momento com ela para eu ter conhecimento do que ela viveu”, observa Keley.

Cinthia Coimbra de Azevedo reforça que a ausência de fala limita a criança a mostrar seu potencial. “Quando o tratamento é bem direcionado, a fala pode se tornar fluente e funcional”, afirma. A especialista diz ainda que quanto mais precoce for o diagnóstico, melhor é o prognóstico. No entanto, o tratamento para a AFI é possível em qualquer idade. “Ficar sem falar é angustiante. A criança que não fala pode ter alteração de comportamento e a socialização comprometida. Afinal, é complicado você estar sofrendo e não conseguir relatar para ninguém ou você está muito feliz, mas não ter palavras na boca para contar”, lembra.

Comunicação alternativa
A fonoaudióloga ressalta que a terapia para a apraxia deve ser intensiva e de qualidade, o trabalho precisa continuar em casa e ter o apoio dos familiares. Segundo ela, os fatores que vão influenciar o sucesso do tratamento são intensidade, frequência e a qualidade dos estímulos. “É preciso lembrar que precisamos ensinar ao cérebro as programações motoras de um número grande de palavras”, observa.

A professora da PUC Minas, Carla Menezes, lembra ainda que, além do estímulo de fala, o tratamento inclui várias outras estratégias que são chamadas de ‘comunicação alternativa’. “O objetivo é ampliar o universo de comunicação da criança com AFI. A marca de não falar e não ser compreendida tem efeitos negativos para a criança, para a família e na escola. Por isso, organizar sistemas alternativos de comunicação é importante para a socialização”, reforça. Segundo ela, a comunicação alternativa não inibe a fala, mas sim, possibilita à criança não perder a comunicação com o outro. Dentro dessa estratégia estão os símbolos psicográficos, álbum de figuras, fotos e tablets.

Carla reforça que a conduta é individualizada e que o prognóstico é variável. “A abordagem terapêutica para esse transtorno de fala deve enfatizar a necessidade da repetição de estímulos na dinâmica e rotina da criança. Não adianta o trabalho com a fono uma vez por semana se a criança não transfere o aprendizado para nenhum outro momento. A tríade da terapia é ‘forma-conteúdo-uso’. Ou seja, a produção da fala, o significado do que se fala e como usar o que foi aprendido”, detalha.

Sinais de alerta
As famílias devem saber que o marco de início da fala é de 1 ano. “Aos seis meses a criança já balbucia e já treina os movimentos da fala. Com 1 ano, ela começa a dar indícios de que usa esses sons para a comunicação. Aos 2, se a criança não fala, significa um atraso que pode ser decorrente da dificuldade de programação ou a falta de qualquer outro estímulo. Por isso, é importante investigar a condição desse atraso”, afirma Carla Menezes.

Segundo a Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância e Adolescência (Abraxia), entre 5% a 10% das crianças em idade pré-escolar têm alguma dificuldade de se comunicar. Desse total, a razão de pelo menos 3% desses casos é a AFI.

Cinthia Coimbra de Azevedo explica que no desenvolvimento da fala de uma criança típica, essa fala tem musicalidade (prosódia) e é repleta de sequenciamentos de sons diferentes. “Não há sofrimentos em falar. A criança com apraxia de fala infantil compreende tudo que está ao seu redor, mas existe um vazio entre o que ela dá conta de entender e o que dá conta de falar”, observa.

No atraso de fala que está dentro do esperado, a criança tem condição de executar o movimento e precisa apenas de treino. Na AFI, a criança não tem a condição de programar os movimentos da fala. Além disso, ela terá dificuldade em quase todos os fonemas e não em um ou dois específicos. Ou seja, no desenvolvimento típico da fala, a dificuldade está na aquisição de fonemas e não relacionado a uma condição neurológica.

Dessa forma, os pais devem procurar ajuda na ausência de balbucio até 1 ano, quando percebem um baixo controle dos movimentos da boca (a criança que baba muito), se a criança não brinca de forma espontânea e tem baixa interação social. “As famílias devem ficar atentas às crianças que são mais caladas, que não balbuciam muito, que não conseguem fazer sons variados ou que não conseguem imitar os gestos na boca feitos por uma outra pessoa. Crianças que só conseguem falar vogais e não falam consoantes e que quando comparados a outras crianças na mesma idade parecem estar atrasadas também merecem atenção”, sinaliza Cinthia Coimbra de Azevedo.


Dia Nacional de Conscientização da Apraxia
Para ajudar as famílias e disseminar a informação sobre esse transtorno de fala, a Associação Brasileira de Apraxia de Fala na Infância e Adolescência (Abraxia) programou para este sábado (14/05), que é o Dia da Conscientização da Apraxia de Fala na Infância, uma série de eventos em diversas cidades do Brasil. Em BH, o evento acontecerá na Barragem Santa Lúcia, das 9h às 13h, com uma ampla programação que inclui diversão para as crianças e atividades para pais e mães.

Data: 14/05/16
Horário: 9h às 13h
Local: Barragem Santa Lúcia (Belo Horizonte/MG)
Evento gratuito
Mais informações:
www.apraxiabrasil.org
www.facebook.com/ApraxiaKidsBrasil
Contato: marcelabracarense@gmail.com

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