[an error occurred while processing this directive] Ed Sheeran visita fã de 6 anos com doença rara e sem cura

Ed Sheeran visita fã de 6 anos com doença rara e sem cura

O sonho de Ollie Carroll, que sofre da Síndrome de Batten, uma rara doença neurodegenerativa, era conhecer o cantor

por Estado de Minas 26/04/2017 16:30

Reprodução/Facebook
(foto: Reprodução/Facebook)
O menino de 6 anos, Ollie Carroll, que sofre da Síndrome de Batten, uma rara doença neurodegenerativa, realizou o seu sonho no último sábado, 26. Ele foi convidado para conhecer o ídolo Ed Sheeran, momentos antes da apresentação do cantor em Manchester, Reino Unido.

 

"Nós estamos muito orgulhosos por Ed ter mostrado apoio não apenas para nossa família, mas também ajudou a sensibilizar as pessoas sobre essa enfermidade para o benefício das crianças com a Síndrome de Batten", dizia o texto compartilhado nas redes sociais. 

 

A família da criança criou uma página no Facebook, A Armada de Ollie Contra Batten, para conscientizar sobre a enfermidade e arrecadar fundos para pesquisas. Ollie foi diagnosticado no último dia 15 de fevereiro e, no mês seguinte, os médicos confirmaram que a irmã dele, Amelia, também sofre da mesma doença, que não tem cura.

 

Além da visita, o cantor Ed Sheeran usou durante o show a pulseira feita para progagar a campanha de conscientização da rara doença.

 

A Síndrome de Batten é uma doença neurodegenerativa, sem cura, que se manifesta em crianças com distúrbios genéticos chamados ceroidolipofuscinose neuronal. Os sintomas surgem gradativamente a partir dos 4 anos, podendo apresentar problemas de visão, convulsões, mudanças de personalidade, dificuldades de aprendizagem, perda progressiva da capacidade motora, equilíbrio e confusão mental. A expectativa de vida para os portafores é de 10 anos. 

 

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