Ministério da Saúde investiga aumento de casos da Síndrome de Guillain-Barré

Doença também relacionada ao zika vírus, a síndrome é uma reação infecciosa que provoca fraqueza muscular e paralisia

por Natália Lambert 15/12/2015 09:00

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Em janeiro de 2013, durante uma sexta-feira normal de trabalho, Percival Pereira sentiu uma fraqueza nas pernas que o fez procurar um ortopedista com suspeita de um problema na coluna. Medicado, voltou para casa. No dia seguinte, foi internado no hospital sem conseguir movimentar pernas e braços. No domingo, diante da dificuldade de respirar, veio o diagnóstico: Síndrome de Guillain-Barré, uma reação infecciosa que provoca fraqueza muscular e paralisia. Por oito meses, ele ficou imóvel em uma cama, sem sentir nada abaixo do pescoço. E as sequelas da doença ainda fazem parte do dia a dia dele.

“O pior é ter consciência de tudo. Achei que ia morrer. Sentia o meu corpo desligando. É desesperador. Tive que ter muita fé e paz para equilibrar tudo isso dentro de mim”, conta. Casado e pai de dois filhos, o homem de 44 anos tem muitas dificuldades de locomoção e alterna os movimentos entre a bengala e a cadeira de rodas. A esperança, neste momento, é poder voltar a trabalhar na especialidade que tem: vendas. “Mas não há prazos ou estimativas. É uma recuperação do corpo e não tem remédio que o ajude a se recuperar.”

Danilson Carvalho / EM / D.A Press
Clique na imagem para ampliá-la e saiba mais (foto: Danilson Carvalho / EM / D.A Press)


A Síndrome de Guillain-Barré é mais uma doença rara que pode ser causada pela infecção do vírus zika. Além dos 1.761 casos suspeitos de microcefalia em investigação, o aumento de pacientes com a síndrome neste ano preocupa o Ministério da Saúde. De acordo com a pasta, a relação foi confirmada pela Universidade Federal de Pernambuco a partir da identificação do vírus em amostra de seis pacientes com sintomas neurológicos. Do total, quatro tinham a síndrome. “Assim como todas as possíveis consequências do vírus zika, a ocorrência da Guillain-Barré relacionada ao vírus continua sendo investigada”, afirma, por nota, o ministério.

Por não ser de notificação compulsória, a pasta não dispõe de dados nacionais sobre a doença, nem comparativos. A única informação disponível é o número de procedimentos ambulatoriais e hospitalares no Sistema Único de Saúde (incluindo internações) relacionados à síndrome em 2014: 65.884. Entretanto, pelo menos seis estados já identificaram aumento. Em Pernambuco, foram registrados 127 casos neste ano — número seis vezes maior que o do ano passado, quando houve 9 episódios. No Piauí, a quantidade de enfermos subiu de 23 para 42. Sergipe teve 28 casos e nenhum em anos anteriores. No Rio Grande do Norte, subiu de 23 para 33. No Maranhão, são 32 casos; no ano passado, foram 10. Na Bahia, 64 registros só em 2015.

Diretor científico do departamento de Neuroepidemiologia da Academia Brasileira de Neurologia, Tarso Adoni explica que a doença é conhecida há muito tempo, mas, de fato, o recente aumento no número de casos tem chamado a atenção. “Há uma forte suspeita de que o vírus zika tenha relação. A doença acontece por causa de uma relação autoimune. O sistema de defesa começa a atacar o organismo. E é preciso que a pessoa tenha uma suscetibilidade genética para desenvolver a síndrome. É a junção dos fatores.”

Aproximadamente 65% dos pacientes apresentam alguma doença aguda antes de desenvolver a síndrome. Apesar de haver casos em que a paralisia se estende pelo corpo em horas, a doença usualmente progride por duas a quatro semanas. Adoni explica que, quanto mais precoce for o diagnóstico, maior a chance de estabilizar a doença. “Varia demais de pessoa a pessoa, mas, felizmente, a maioria dos pacientes evoluem bem até seis meses depois do diagnóstico”, comenta.


Arquivo Pessoal
Dez dias depois da data em que completou 40 anos, Cristiano Santos (esquerda) foi entubado e sedado em uma UTI com o diagnóstico de Guillain-Barré (foto: Arquivo Pessoal )
Custos do tratamento são altos
Diante do aumento de casos de pacientes com Síndrome de Guillain-Barré, uma das preocupações é a prestação de atendimento. De acordo com o Ministério da Saúde, o Sistema Único de Saúde (SUS) dispõe de tratamento para a doença, entre procedimentos diagnósticos, clínicos, de reabilitação e medicamentos. Entretanto, o neurologista Tarso Adoni ressalta que, no auge da doença, a pessoa precisa ser internada em Unidade de Terapia Intensiva. O tratamento com a imunoglobulina é caro, em torno de R$ 60 mil, e a terapia de reabilitação precisa ser intensiva.

“Se já não tem UTI para quem precisa, imagina com mais pessoas. O SUS não tem condições de suportar. Não há estrutura para atender a essa demanda”, comenta Percival Pereira. A intensa rotina de exercícios — quatro sessões por dia, entre fisioterapia, hidroterapia e terapia ocupacional — é bancada pelo plano de saúde, por reservas pessoais e um auxílio do antigo empregador. “No começo, ainda tinha uma enfermeira em casa, mas agora não dá mais.”

A questão financeira é uma das preocupações do jornalista Miguel Rios. Em dezembro do ano passado, o marido dele, Cristiano Santos, foi diagnosticado com dengue. Cerca de 15 dias depois, o tratamento parecia não fazer efeito. Em 6 de janeiro, foi internado com dificuldades para respirar e febre. Dez dias depois, na data em que completou 40 anos, foi entubado e sedado em uma UTI com o diagnóstico de Guillain-Barré. Além da síndrome, Cristiano apresentou lesões no cérebro ainda não explicadas pelos médicos. Foram oito meses na UTI e prognósticos entre a morte e o estado vegetativo. “Durante meses, dormi  esperando a notícia. Foi o pior ano da minha vida. Desesperador.”

Agora, diante de uma melhora no quadro de Cristiano, a família tem sido pressionada pelo plano de saúde para que ele continue o tratamento em casa. “Vontade, eu tenho muita, mas não posso agir de acordo com a minha vontade. Eu não tenho condições financeiras para cuidar dele em casa. No hospital, ele tem conta aberta. Em casa, tudo é limitado, até o número de fraldas. O SUS não tem como oferecer o que ele precisa para a reabilitação. Nem que eu leve a questão à Justiça, mas não posso levá-lo para casa agora”, comenta Miguel. Apesar dos problemas, Miguel está esperançoso com os pequenos avanços do companheiro, que está a seu lado há 17 anos.

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