Dia Nacional do Hemofílico comemora avanços, mas lembra: ainda há problemas

A atuação deficiente dos centros de tratamento na terapia profilática, direito de todos, continua sendo um entrave na luta contra a doença

por Augusto Pio 04/01/2015 14:35

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Reprodução/Internet/www.isicampinas.org.br
(foto: Reprodução/Internet/www.isicampinas.org.br)
Neste domingo é comemorado o Dia Nacional do Hemofílico e, no Brasil, o grande avanço no tratamento da doença no país levou a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), a Comissão de Assessoramento Técnico em Coagulopatias do Ministério da Saúde (CAT) e a Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados (CGSH) a serem premiadas em maio do ano passado, durante o WFH World Congress. Pressionado pela federação, o Ministério da Saúde triplicou a aquisição dos fatores de coagulação, o que permitiu a implantação dos tratamentos da profilaxia primária e secundária, da imunotolerância e da dispensação de fatores de coagulação para tratamento domiciliar, possibilitando aos hemofílicos uma vida plena, autônoma e independente.

Porém, apesar desta maior disponibilidade de medicamentos pró-coagulantes, a maioria dos centros de tratamento de hemofilia (CTHs) ainda não proporciona o tratamento adequado e de direito para portadores, denuncia Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da FBH. “Esperamos que esta premiação seja um estímulo às equipes multiprofissionais que ainda não aderiram à prescrição do tratamento profilático. Assim como conquistamos grande avanço junto ao ministério – o que nos torna uma referência ara muitos países –, queremos alcançar os mesmos resultados junto aos CTHs. Para isso, necessitamos do comprometimento dos tratadores e das pessoas com hemofilia”, esclarece Pietrobelli.

A ação conjunta da federação com o Ministério Público e o Tribunal de Contas da União (TCU) comprovou ao Ministério da Saúde que a distribuição dos fatores de coagulação para uso preventivo proporciona economia para os cofres públicos, pacientes e familiares, devido à redução de aposentadorias por invalidez e gastos com cirurgias de alta complexidade para tratamento de artroses e outros problemas ortopédicos e articulares causados pelas hemorragias.

A profilaxia é o único tratamento com que os pacientes não desenvolvem nenhuma sequela e podem viver plenamente. “Acredito que esse reconhecimento internacional tenha trazido mais visibilidade para a hemofilia no cenário nacional e todos os fatores envolvidos na melhoria do tratamento das pessoas com coagulopatias – controle social, comunidade médica e governo”, salienta a vice-presidente da FBH, Mariana Battazza Freire.

Fatores deficientes

Sem cura, a hemofilia é uma disfunção crônica, não contagiosa – 1/3 dos casos ocorrem por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. No Brasil, existem 8.359 casos do tipo A e 1.609 do tipo B. Em Minas Gerais, são cerca de 900 casos dos tipos A e B, acompanhados pela Fundação Hemominas, referência no diagnóstico e tratamento das pessoas com coagulopatias hereditárias. Mitiko Murao, médica hematologista da fundação e do Serviço de Hematologia Pediátrica do Hospital das Clínicas/Universidade Federal de Minas Gerais, esclarece que a hemofilia é caracterizada pela deficiência ou anormalidade do fator VIII ou do fator IX da coagulação. Quando há deficiência do primeiro, ocorre a hemofilia do tipo A, a mais comum, que responde por 80% dos casos. Se o problema é com o fator IX, a hemofilia é do tipo B.

A doença também é classificada como leve, moderada ou grave. Uma pessoa normal nasce com 150 unidades de fator de coagulação por decilitro de sangue. A forma grave ocorre quando há menos de 1% de produção desse fator, a moderada, entre 1% e 5%, e a leve, entre 5% e 40%. “Por exemplo, uma pessoa pode ter hemofilia A grave, caso produza menos de 1% do fator XIII. Essas informações direcionam o melhor tratamento”, esclarece Paula Villaça, médica hematologista do Hospital das Clínicas/Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP). “Por ser uma doença genética ou por mutação, não é possível evitá-la, mas, com o tratamento adequado, o portador tem vida normal”, explica.

“O tratamento consiste na reposição do fator da coagulação deficiente, por meio dos concentrados de fator da coagulação plasmático ou recombinante, uso de medicamentos coadjuvantes e na profilaxia (prevenção) dos sangramentos. Aliado a isso, é requerido um centro de referência com equipe multiprofissional (hematologista, enfermeiro, assistente social, fisioterapeuta, psicólogo, dentista, pedagogo) capacitada para o atendimento”, explica Mitiko Murao, da Hemominas. A fundação tem um papel crucial nas diversas modalidades de tratamento disponibilizadas para os pacientes. “Esses tratamentos são completamente subsidiados pelo Ministério da Saúde. Com a capacitação da equipe multiprofissional, é possível oferecer aos pacientes os tratamentos mais adequados para cada caso, além de auxiliar na melhor aderência do paciente à terapia. Melhorando as condições clínicas, há maior autonomia e qualidade de vida”, salienta Mitiko.

Baralho
Reprodução/In-Hemoação
(foto: Reprodução/In-Hemoação)
Chamado de In-Hemoação – Brincando e Aprendendo Sobre Hemofilia, Inibidores e Tratamentos, as cartas do baralho criado pela psicóloga Frederica Cassis ensinam de maneira simples e lúdica sobre temas complexos, como a coagulação, os inibidores e efeitos, atividades e tratamentos diversos, além da profilaxia. “Desde cedo, as crianças se familiarizam com o conceito de hemofilia, a importância da profilaxia e da imunotolerância, e o que deve ser feito para o sucesso do tratamento. Toda a equipe multidisciplinar pode fazer uso das cartas, que têm uma sequência lógica. Pais e jovens pacientes também poderão aprender brincando em família”, diz Frederica. Para conseguir o baralho (In-Hemoação), basta procurar um hemocentro ou Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH), assim que este estiver à disposição. Para se cadastrar e receber a revista Fator Vida, que relata histórias, tratamentos e novidades sobre a hemofilia, basta entrar no site: www.hemofiliabrasil.org.br


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Milton Alves Ferreira, servidor público

Arquivo Pessoal
(foto: Arquivo Pessoal)
Natural de Belo Horizonte, o servidor público Milton Alves Ferreira, de 30 anos, foi diagnosticado com hemofilia aos quatro meses de vida. “Era uma época muito difícil para tratar a hemofilia, não havia medicação adequada nem informação. Qualidade de vida para hemofílico era utopia. Hoje, com acesso à medicação, é tudo muito tranquilo: a hemofilia não limita minha vida em nada”, garante Milton. O servidor alerta que o hemofílico deve ser agente de seu tratamento. “É preciso cuidar das articulações, fortalecer a musculatura, fazer a profilaxia de forma correta e ir às consultas médicas. Aliás, a profilaxia é um direito do hemofílico – ele deve procurar o centro de tratamento e exigir. Uma criança com hemofilia não pode passar pelo que eu e muitos hemofílicos passamos e isso é totalmente possível com o tratamento que se tem disponível hoje.” Milton leva uma vida normal. “Tenho a medicação em casa, faço três vezes por semana. Quando viajo, levo a medicação e, se vou fazer uma atividade mais pesada, faço a medicação antes. Isto me garante viver uma vida 100% normal. Faço a imunotolerância, tratamento para negativar o inibidor. Estou em fase final de tratamento.”
Clique para ampliar e entenda o que é a hemofilia

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