Mineira com esclerose lateral amiotrófica (ELA) convida para #desafiodogelo no próximo sábado em BH

A Associação Pró-Cura da ELA, que iniciou a campanha no Brasil, arrecadou R$ 330 mil, valor é trinta e três vezes maior ao que foi doado no ano inteiro de 2013. Ministério da Saúde anunciou liberação de R$ 6 milhões para pesquisas clínicas em doenças neurodegenerativas

por Valéria Mendes 27/08/2014 08:30

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Arquivo Pessoal
A professora Loraine Souza, 55 anos, e sua filha única Débora, 22, que está à frente da campanha em BH (foto: Arquivo Pessoal)
Autopromoção, desperdício de água. As críticas ao desafio do balde de gelo podem até ser válidas, mas para quem está à frente das campanhas, que têm o objetivo de arrecadar dinheiro para pesquisar a cura da esclerose lateral amiotrófica (ELA) ou melhorar a qualidade de vida dos pacientes que têm a doença degenerativa, a iniciativa é considerada um sucesso.

A ALS Association, nos Estados Unidos, que iniciou a ‘brincadeira’, já arrecadou quase U$ 80 milhões entre 29 de julho a 25 de agosto. No mesmo período do ano passado, foram doados à instituição U$ 2,5 milhões.

Já a Associação Pró-Cura da ELA, que trouxe o desafio para o Brasil, soma R$ 330 mil em doações, valor que é trinta e três vezes mais o que arrecadaram no ano inteiro de 2014. “Isso nunca aconteceu, estamos muito felizes, saímos do anonimato”, afirma a diretora da associação brasileira, Andreza Diaferia Kulmann.

 

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O desafio tem agora uma versão mineira protagonizada por uma família que, de nove irmãos, seis receberam o diagnóstico de ELA. A professora Loraine Souza, 55 anos, que convive há sete anos com a doença que já paralisou os movimentos de suas pernas, convida os belo-horizontinos a participarem.



A ação na capital mineira acontece no próximo sábado, 30 de agosto, às 15h, na Praça do Papa. A iniciativa é da relações públicas Débora Souza, 22 anos, filha única de Loraine. “As informações que temos sobre a doença são vagas. Não sabemos se é uma informação científica ou não, mas filho de quem tem ELA teria 80% de chance de ter a doença. Vivo em constante medo e insegurança. Na minha família, já fizemos reuniões em que decidimos (os primos por parte de mãe) não ter filhos. É uma decisão muito difícil. Porém, obviamente, estamos sempre buscando informações e meios de acelerar a busca pela cura de todos os que já têm ELA e possíveis pacientes”, diz.

A professora do ensino fundamental Loraine Souza é a caçula da família e continua exercendo a profissão ajudando estudantes com aulas particulares. “Enquanto eu tiver forças continuarei lecionando e não apenas por que me foi indicado por terapeutas, e sim por que amo, é umas das coisas que me faz sentir viva”, fala. Quando a professora começou a perder o movimento nas pernas, aos 48 anos, uma de suas irmãs já havia falecido e os outros quatro (um homem e três mulheres) já tinham o diagnóstico de ELA. “A irmã mais velha da minha mãe, que faleceu quando eu tinha 6 anos, nem chegou a ser diagnosticada, os médicos nem conheciam a doença”, relata Débora.

A mãe de Débora usa um aparelho respiratório para dormir, para descansar o pulmão. Desde que foi diagnosticada, Loraine toma um medicamento que retarda o agravamento do quadro de saúde e vive com a esperança de que a cura seja encontrada. Ela ainda mantém os movimentos da cabeça e do tronco. “Tenho duas tias que já estão com dificuldade para mexer mãos e braços e meu tio, já não mexe nem a cabeça. A evolução da ELA está levando os movimentos da minha mãe, assim como de quase todos os meus tios”, desabafa a jovem. Clique aqui e saiba mais sobre a doença.

Feliz que a doença passou a ser conhecida dos brasileiros, Débora decidiu que era hora de agir e fazer uma campanha em Belo Horizonte. O primeiro passo foi criar uma página no Facebook para divulgar o evento e depoimentos dos pacientes, além de incentivar a solidariedade com as doações. No sábado, os mineiros estão convidados a doar R$ 20, além de jogar o balde de gelo sob as cabeças para um vídeo que vai compilar todas as participações. O valor arrecado será doado para a Associação Brasileira de Esclorese Lateral Amiotrófica (ABRELA).

Quem não puder comparecer, pode ainda depositar o valor para a instituição mineira ARELA/MG.
Banco: 756
Agência: 4027
Conta Corrente: 28 859 115-1
CNPJ: 10.888.532/0001-60

Para doar para a Associação Pró-Cura da ELA:
CNPJ – 18.989.225/0001-88
Banco – Bradesco (237)
Agência – 2962-9
Conta Corrente – 2988-2

Outra boa notícia foi dada na última quinta-feira (21). Após ser desafiado pela Associação Pró-Cura da ELA, o ministro da saúde, Arthur Chioro anunciou a liberação de R$ 6 milhões para pesquisas clínicas em doenças neurodegenerativas, grupo em que a esclerose lateral amiotrófica está inserida. “Parabenizo a iniciativa que vem dando notoriedade, por meio das redes sociais, à discussão sobre a doença. Mobilizações como essa trazem mais esclarecimentos sobre o assunto e solidariza com todos os pacientes e seus familiares”, declarou em nota. Chioro chamou o desafio do balde de gelo de corrente de bem e reforçou a importância de a ciência avançar na busca de respostas sobre a enfermidade.

Ainda segundo o MS, a rede pública de saúde oferta 44 procedimentos para a doença, incluindo o diagnóstico genético, tratamentos e acompanhamento dos pacientes, inclusive acompanhamento em casa.

Reprodução Youtube
Atriz da série 'House' derrubou um balde de leite materno sobre si mesma (foto: Reprodução Youtube)
Desdobramentos
O impacto do desafio do balde de gelo é tão grande, que a discussão sobre outros temas “pegaram carona” na campanha como, por exemplo, a amamentação. No Brasil, a taxa de aleitamento materno exclusivo é de 54 dias enquanto a Organização Mundial de Saúde (OMS) recomenda que o bebê se alimente somente do leite da mãe até os 6 meses de idade. No entanto, a iniciativa da atriz da série “House”, Olivia Wilde, que derrubou um balde de leite materno sobre si mesma, foi considerada controversa. Wilde é mãe de um bebê de 4 meses. No vídeo que ela postou no Youtube, escreveu: “Não encontrei água, por isso vou usar o leite materno. Levei a noite toda para fazer isso”. Para se ter uma ideia, um litro de leite materno dá para amamentar dez bebês.



Reprodução Facebook
Doe uma porção de arroz para a pessoa necessitada mais próxima. Essa é a ideia do #ricebucketchallenge (desafio do balde de arroz), da indiana Manju Kalanidihi (foto: Reprodução Facebook)
Já a jornalista indiana Manju Kalanidihi, incorporou a ideia para lançar uma campanha de combate à fome. Ao invés, de gelo, uma porção de arroz para ser entregue à pessoa necessitada mais próxima. O gesto também deve ser registrado e postado em alguma rede social acompanhado da hashtag #ricebucketchallenge (desafio do balde de arroz). Lançada no último domingo, a página no Facebook já supera as 30 mil curtidas. Veja.

Desafiando prognósticos
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) não tem cura, não se conhece a causa e a expectativa de vida é variável, mas a maioria vive três anos após o diagnóstico. No entanto, o físico inglês Stephen William Hawking, 72 anos, convive com a doença há décadas, desafia o prognóstico e sua história virou filme. A Teoria do Tudo ainda não foi lançado no Brasil. Assista ao trailer:


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