Miss Minas Gerais tem retinose pigmentar e pode ficar cega

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02/10/2013 07:15

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02 de outubro de 2013 - 07:15
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  • Carol Gherardi/Band/Divulgação
    O auditório está escuro. Os holofotes que iluminam o lugar deveriam ser suficientes para as câmeras de TV e para pessoas com visão normal transitarem sem problema pelo palco, mas esse não é o caso para Janaína Barcelos.
  • Arquivo Pessoal/Divulgação
    Durante o dia ela só enxerga o que está no centro de seu campo de visão e quando a luz é baixa a situação se complica ainda mais. Tudo parece como uma tela de celular sem brilho, cercada por uma borda, como aquela criada pela iluminação de uma vela.
  • Arquivo Pessoal/Divulgação
    Persistente, ela decora o caminho que terá de percorrer enquanto a luz lhe permite ver e, à noite, quando a visão começa a falhar, ela se foca no pouco que consegue enxergar e no trajeto que memorizou.
  • Reprodução Instagram
    Pela televisão pode não ter dado para perceber, mas foi assim que a miss Minas Gerais, a estudante de jornalismo Janaína Barcelos, de 25 anos, se preparou para a final do concurso Miss Brasil, que aconteceu no último final de semana em Belo Horizonte.
  • Arquivo Pessoal/Divulgação
    A mineira de Betim, na Grande BH, faz parte de um grupo significativo de cerca de 50 mil brasileiros diagnosticados com retinose pigmentar, uma doença degenerativa e irreversível na retina.
  • Reprodução Instagram
    Apesar do número ser pequeno diante do tamanho da população brasileira, a gravidade da doença torna essa marca muito expressiva.
  • Reprodução Instagram
    O oftalmologista e diretor do Hospital de Olhos de BH, Ricardo Guimarães, afirma: 'Essa é uma doença com um impacto social grande na vida de seus portadores, por isso esse número deve ser considerado grande. E a nossa percepção é de que o número real deles seja ainda maior'.
  • Reprodução Instagram
    Janaína descobriu que tinha a doença aos 23 anos, mesma faixa etária em que a maioria dos portadores são diagnosticados com retinose pigmentar.
  • Reprodução Instagram
    Há algum tempo ela já se achava um pouco desengonçada por sempre tropeçar em objetos no chão.
  • Reprodução Instagram
    À noite, em baladas ou na rua, a visão deixava muito a desejar. E foi depois de ter chutado um hidrante, que não viu na rua, que ela decidiu procurar ajuda especializada.
  • Reprodução Instagram
    Um erro genético na formação do DNA é o responsável pela perda gradual da visão.
  • Reprodução Instagram
    O problema acontece na retina, a 'lente' que capta luz no olho. Ela é composta por células fotoconversoras, chamadas cones e bastonetes.
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    As primeiras são responsáveis pela nossa visão de detalhes (usada para leitura, por exemplo) e as últimas, pela visão de navegação. 'Ambas traduzem a luz captada pelos olhos em impulsos nervosos levados a diversos pontos do nosso cérebro através do nervo óptico. Nas pessoas com retinose pigmentar, essas células morrem gradualmente, o que leva à perda da visão', explica Guimarães.
  • Reprodução Instagram
    Assim como aconteceu com Janaína, os primeiros sintomas de quem tem a doença é a perda da visão periferial e noturna.
  • Reprodução Instagram
    De maneira geral, os bastonetes são os primeiros afetados, impactando a capacidade de navegação da pessoa. A retinose pigmentar não tem cura e a tendência é que o campo de visão do portador vá diminuindo com o tempo até ficar nulo.
  • Arquivo Pessoal/Divulgação
    Saber que junto com o diagnóstico se ganha também um prazo de validade para sua visão compromete muito a vida de seus portadores.
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    Por isso, o grande impacto social da doença. No entanto, no lugar de pensar no cronômetro que corre contra ela, Janaína optou por levar a vida de uma maneira mais positiva.
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    Janaína diz: Eu sou uma pessoa com muita fé em Deus. Ao mesmo tempo que fiquei desnorteada e meio sem chão ao receber a notícia, tentei pensar no propósito de Deus para minha vida. Fiquei preocupada ao pensar no meu futuro no jornalismo e em que poderia não ver mais minha família. Mas, ao mesmo tempo, fui no céu, pensando no propósito dele. Procuro não me focar nessas coisas.
  • Carol Gherardi/Band/Divulgação
    A postura é semelhante em relação ao concurso, que lhe trouxe fama e também preocupação. 'Dei meu melhor e se não ganhei foi porque não era para ser. Penso do mesmo jeito sobre a retinose', afirma.
  • Arquivo Pessoal/Divulgação
    Questionada sobre o futuro que lhe aguarda, a miss responde com muita naturalidade: 'ficar cega não me assusta'. 'Não sei como, procuro não me preocupar com o dia de amanhã, afinal, nem sei se vou acordar no dia seguinte', exclama.
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    A positividade não isenta do eventual medo, especialmente considerando que as limitações já começam a lhe impedir de fazer algumas coisas. Contudo, ela acredita que a principal mensagem a ser passada é viver um dia de cada vez e nunca perder fé.
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    Com isso em mente, dias antes da final do concurso, ela postou em sua página nas redes sociais uma mensagem inspiradora aos fãs.
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    Ela diz: Por mais que as pessoas tenham um problema que pareça ser impossível, a gente não pode desistir, porque para tudo na vida há uma solução e um porquê. Mesmo que no momento a gente não entenda, um dia vai fazer sentido.
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    A explicação parece quase irônica, uma vez que sua condição deve lhe levar à cegueira entre os 55 e 60 anos de idade, mas até em relação à isso Janaína demonstra bom humor e fé. 'Vai que acontece um milagre!', brinca
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    O 'milagre' que Janaína tanto espera pode não estar tão longe de acontecer. De acordo com Ricardo Guimarães, o esforço concentrado de pesquisadores em busca de tratamentos para a retinose pigmentar é muito grande.
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    Apesar de não ter cura, existem alguns tratamentos em estudo e um com efeito de retardamento da degeneração comprovado.
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    A oftalmologista do Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo, Érika Sayuri Yasaki explica: 'A suplementação de vitamina A ajuda diminuir a velocidade da perda de resposta da célula da retina. As pesquisas que existem são na linha de terapia gênica, que consiste na troca do gene defeituoso por um gene normal'
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    Ela ressalta, entretanto, que o uso da vitamina A deve ser acompanhado de perto por um médico. 'Existe um risco de, em doses muito altas, causar câncer. Ela também pode ser tóxica e alterar os níveis de gorduras no organismo. Não é aconselhável comprá-la na farmácia e usar por conta própria', afirma
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    Na USP, um grupo de professores da Faculdade de Medicina e do Hemocentro de Ribeirão Preto testam a recuperação da visão por meio da implantação de células-tronco na retina dos pacientes. O estudo está em andamento desde 2009 e os pesquisadores devem apresentar resultados no ano que vem.
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    Ainda de acordo com a médica do Albert Einstein, entre outras linhas de pesquisa também tem sido experimentado o uso de um chip de retina, chamado 'olho biônico'.
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    O sistema usa uma câmera de vídeo instalada em um par de óculos para enviar ao cérebro as imagens captadas por chips que podem ser instalados interna ou externamente.
Tags: cegueira visão olho retinose pigmentar miss minas gerais

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