Deformidades impactam na qualidade de vida de crianças e jovens

Aqueles que nascem com fissuras labiopalatais e deformidades craniofaciais precisam ter acompanhamento multidisciplinar, que pode ser feito desde a gestação até a vida adulta

por Augusto Guimarães Pio 26/08/2018 13:00
Arquivo Pessoal
Após procedimentos cirúrgicos, Ana Clara Palhares, de 3 anos, teve acompanhamento da psicologia, fonoaudiologia e nutrição e hoje caminha para a alta do tratamento (foto: Arquivo Pessoal)

Milhares de crianças em todo o mundo nascem com problemas de fissuras labiopalatais e deformidades craniofaciais. Esses problemas acabam afetando os aspectos estético, funcional e emocional dos indivíduos, deformando o semblante deles. Quanto ao aspecto funcional, as fissuras acarretam dificuldades para sucção, deglutição, mastigação, respiração, fonação e audição, fazendo com que a criança se torne emocionalmente comprometida. De acordo com a ONG internacional Smile Train, nascem anualmente mais de 200 mil bebês com fissuras em todo o mundo.

Dados da organização mostram que milhões de crianças sofrem com as fendas não tratadas, pois a maioria não pode comer ou falar corretamente e não consegue frequentar a escola. As fissuras labiopalatais são os defeitos congênitos mais comuns entre as malformações que afetam a face do ser humano. Em BH, o Hospital da Baleia é referência no tratamento dessas anormalidades, oferecendo diversas especialidades e serviços para pacientes com essa deformidade.

“O atendimento é pelo SUS e o acompanhamento pode ser feito desde a gestação da criança até a vida adulta. Além das questões funcionais e estéticas, são tratados aspectos psicológicos, como a autoestima, e exercícios para a melhora da respiração e dicção do paciente. Muitos começam o tratamento quando ainda bebês e só terminam após os 18 anos”, conta Thais Guimarães, coordenadora do Centro de Tratamento e Reabilitação de Fissuras Labiopalatais e Deformidades Craniofaciais (Centrare) do Hospital da Baleia.

Arquivo Pessoal
Luís Cláudio, de 10 anos, nasceu com fissura palatal pós-forame incompleta e passou por três cirurgias até recuperação total (foto: Arquivo Pessoal)
Luís Cláudio Melo de Paiva Júnior, de 10 anos, nasceu com fissura palatal pós-forame incompleta. Ele começou o tratamento no Hospital da Baleia ainda bebê e passou por três cirurgias plásticas (2009, 2010 e 2013). Em 2016, teve alta do tratamento multidisciplinar, fundamental para que desenvolvesse a fala. Hoje, diverte-se gravando vídeos em que mostra sua desenvoltura para falar, cantar e imitando ser um youtuber.

Já Ana Clara Palhares, de 3, nasceu com fissura trans forame unilateral esquerda. Também em tratamento no Hospital da Baleia, realizou procedimentos cirúrgicos em 2014 e 2016 e teve acompanhamento da psicologia, fonoaudiologia e nutrição. Hoje, recebe atendimentos somente de fonoaudiologia e caminha para a alta do tratamento. A mãe, Nazaré Patrícia Palhares, é psicóloga e por sua vivência e desafios nos cuidados da filha, dedica-se atualmente a auxiliar outras famílias com problemas similares.

As duas crianças são pacientes da clínica por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Inaugurado em 2004, o Centrare realiza atendimentos para pacientes de todo o estado e mostra números interessantes. A clínica foi reconhecida pelo Ministério da Saúde, em 2006, como centro de referência de alta complexidade no tratamento de pacientes com fissuras labiopalatais.

RESULTADOS EFICIENTES

De acordo com o coordenador de cirurgia plástica e médico responsável pelo Centrare, Hugo Rodrigues, a importância dos atendimentos prestados está diretamente ligada à melhoria da qualidade de vida dos pacientes. “O tratamento multidisciplinar, com as várias especialidades envolvidas, é bem articulado, para garantir resultados eficientes. A adesão adequada à cronologia do tratamento também é fundamental”, ressalta o especialista.

Ele explica que, além da melhora na saúde, o tratamento contribui para a reinserção dos indivíduos na sociedade e que os pacientes com malformações craniofaciais apresentam problemas na deglutição, fala e sociabilização e, com os cuidados necessários, tornam-se habilitados para uma ressocialização e inserção social. Todos os serviços são pautados pelo atendimento humanizado e pela excelência. “É isso que oferecemos aos pacientes com malformações cranianas. Algumas doenças podem ser descobertas no pré-natal. E antes de iniciarmos os tratamentos, as famílias são envolvidas e participam dos atendimentos multidisciplinares que tratam os pacientes em sua totalidade”, explica Thais.

Hospital da Baleia/Divulgação
Hugo Rodrigues, coordenador de cirurgia plástica, e Thais Guimarães, coordenadora do Centrare: em BH, o Hospital da Baleia é referência no tratamento, oferecendo diversas especialidades e serviços (foto: Hospital da Baleia/Divulgação)
Ela ressalta que os tratamentos realizados no Centrare são as deformidades dentofaciais, sequelas da face, tumores benignos da face e disfunções articulares. No ano passado, o Centrare fez 1,9 mil atendimentos para cirurgia plástica, 1.350 para fonoaudiologia, 1,3 mil para psicologia, 660 para nutrição e 650 para serviço social. “Também conhecida como fenda labiopalatal, é uma abertura que pode ocorrer no lábio, no céu da boca (chamado palato) ou nos dois locais. Estima-se que, em todo o mundo, uma criança nasce a cada três minutos com uma fissura – cerca de uma em 500-750 nascimentos”, explica Hugo.

“Existem muitos fatores de risco que podem aumentar a probabilidade de defeitos congênitos. Embora algumas causas ainda sejam desconhecidas, a genética e a história familiar, condições médicas preexistentes, má nutrição e exposição a substâncias nocivas ao meio ambiente podem afetar o desenvolvimento saudável de um bebê. Os bebês podem ter dificuldades com a alimentação, audição, fala e desenvolvimento dentário. As crianças também podem sofrer de bullying e isolamento social”, ressalta o médico.

Centro de referência:

350 cirurgias, em média, são realizadas no Centrare anualmente
6,8 mil atendimentos são feitos por ano
5 mil pacientes estão cadastrados na clínica