A criança não resistiu a uma infecção contraída depois que deixou o hospital para se recuperar em casa, no regime de home care. Sofia estava na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital e não reagiu ao tratamento.
Os médicos afirmam que um vírus resistente atacou o pulmão de Sofia e que os órgãos transplantados não foram afetados. A menina nasceu no Brasil e teria poucos meses de vida se não trocasse os órgãos do aparelho digestivo - fígado, estômago, pâncreas, intestino delgado e intestino grosso.
A família fez uma grande mobilização pelas redes sociais e conseguiu na Justiça que o governo brasileiro bancasse o tratamento nos Estados Unidos.