Ilustração de Olivia no livro 'O que é que ele tem' retrata o filho João com a namorada - Foto: Reprodução

 

Ela é bisneta da filantropa e ativista social norte-americana Pérola Byington; é irma da atriz Bianca Byington e é esposa do diretor Daniel Filho. De uns tempos para cá, começou a ser chamada de a mãe de Gregório Duvivier, humorista e um dos fundadores do canal Porta dos Fundos. Mais recentemente, virou também a mãe do João. Mas nenhuma dessas alcunhas incomoda uma das grandes musicistas do país, a cantora e violonista Olivia Byington. Muito pelo contrário. “Tenho um grande orgulho de tudo da minha vida e da minha história. E o bacana é que todo mundo lá de casa tem uma ligação com as artes. Não se pode esquecer que também sou a mãe da Bárbara, roteirista, e da Theodora, que é fotógrafa”, gaba-se.

Em junho, Olivia estreou na literatura com o lançamento de O que é que ele tem (Editora Objetiva).

O título de seu livro alude a uma pergunta que a artista escuta há 35 anos, desde que teve seu primogênito, João, fruto de seu primeiro casamento, com o cineasta Miguel Faria Jr. O menino nasceu em março de 1981, com a raríssima síndrome de Apert, que atinge um em cada 160 mil nascimentos no país. Ao longo do tempo, ele passou por cerca de 20 cirurgias. “João entrou em casa nos meus braços. Na casa em que dormiu por nove meses, dentro de mim, enquanto eu preparava a sua chegada. (...). Era uma volta ao lar de onde ele tinha saído — ainda dentro da minha barriga — fazia quase dois meses. A sonda no estômago, a cabeça enfaixada com ataduras feito um turbante, os olhinhos saltados. Evitei os olhares dos vizinhos, do porteiro, eu não queria reação alguma. Não queria exibi-lo. Ainda era preciso que eu mesma me acostumasse”, relata um dos trechos da publicação.

 

A síndrome de Apert é uma desordem genética que causa desenvolvimento anormal da caixa craniana. Bebês com essa condição nascem com a cabeça e a face com formas distorcidas. Muitas crianças também podem ter defeitos congênitos nas mãos e/ou nos pés.

Olivia Byington diz que a decisão de contar essa história partiu da necessidade de fazer um relato que pudesse ajudar e inspirar muita gente, já que, de acordo com suas próprias palavras, foi um período de sofrimento muito grande, mas que resultou em um final feliz.

“Sempre contava essa história para algumas pessoas e tenho o hábito de fazer anotações. O Daniel (Filho), meu marido, sugeriu que eu escrevesse isso algum dia e mostrasse para mais pessoas. Certa ocasião, recorri a esses papéis que estavam guardados e que acabaram revelando a mim mesma. Mas não foi nada fácil sair de dentro de mim”, admite.

 

 

TOM

 

No entanto, a cantora precisava achar o tom da narrativa, sem cair no piegas ou num acerto de contas consigo mesma. Era necessário encontrar uma maneira de falar de algo tão doloroso, mas de uma maneira com a qual os leitores se envolvessem. “Mais do que tudo, minha tentativa foi de, a partir do momento em que eu percorresse toda a trajetória, mostrasse as grandes conquistas do João”, ressalta.

Em um relato franco, honesto e, sobretudo, emocionante, Olivia mostra todos os obstáculos, as frustrações, os ganhos, os momentos positivos e negativos, e, principalmente, os aprendizados.

Na década de 1980, havia poucas informações sobre a síndrome e, além de lidar com algo novo como a maternidade, ela se viu diante de um fato que mudou radicalmente sua vida. “A Apert era uma síndrome muito pouco conhecida e ainda não tinha essa coisa de internet. Não foi nada fácil. Todo esse caminho de entender o que estava ocorrendo foi um pouco solitário em comparação aos dias de hoje, em que há fóruns de discussão, grupos de Whatsapp, Facebook, que facilitam demais”, diz.

 

Olivia afirma que uma criança com qualquer deficiência requer muito mais abertura, paciência e dedicação, porém, em contrapartida, oferece grandes ganhos. “Quando uma criança começa a falar, a andar, é uma festa.

No caso de uma com certa deficiência, essa vitória é muito maior. Mostrar as pequenas conquistas, todo esse caminho. Tudo isso me fez ter mais vontade de escrever o livro”, emenda.

Após o lançamento, ela se deparou com várias pessoas com histórias parecidas com a sua e a de João, desde síndromes mais simples até as mais complexas. Tanto é que tem sido procurada para dar palestras e falar sobre seu exemplo. “O que é que ele tem está me consumindo bastante, tanto que não tenho nenhum projeto musical. Acho que o livro tem que ser divulgado mesmo, porque não falo apenas da minha vida, da maternidade, do meu filho, dos meus medos. Tem muita coisa em volta, inclusive assuntos do momento, como a inclusão, o risco da perda de direitos e a luta pela igualdade”, analisa. 

ADMIRAÇÃO

 

A artista carioca fez questão de ilustrar o próprio livro com seus desenhos. “Queria mostrar a maneira que eu enxergava o João”, diz. Ela afirma que a cada dia aprende mais com seu filho e que uma das qualidades que mais admira nele é sua autoestima. O rapaz não tem vergonha nenhuma de seu rosto, de suas mãos e faz tudo que qualquer pessoa é capaz de fazer. “Tem gente que acha que só porque alguém tem um certo problema não consegue fazer as mesmas coisas que uma pessoa dita ‘normal’. O João anda de ônibus pela cidade inteira, tecla no celular, navega na internet, faz selfie, namora e não tem o menor trauma com a sua imagem. Ele se assume muito mais do que uma figura que tem um quadril mais largo ou uma barriguinha mais avantajada, por exemplo. Sem contar que tem uma compaixão pelo outro, até pelos desconhecidos, que é incrível”, orgulha-se.

Olivia Byington ainda não pensou se pretende continuar na literatura, mas afirma que ficou bem satisfeita com o resultado de sua obra de estreia. “O João me deu esse presente que foi eu botar no papel todas essas histórias. Foi um grande processo de aprendizado e elaboração que me deixou extremamente contente. Para falar a verdade, sempre contei casos, relatava impressões da minha vida durantes os shows. É claro que publicar um livro é diferente, mas, de certa maneira, eu já fazia isso de certa forma. Quem sabe a gente continue nesse caminho.”

SAIBA MAIS

APERT

Descrita pelo médico francês Eugène Apert, em 1906, a síndrome de Apert é uma doença genética extremamente rara – ela pode afetar um em cada 160 mil a 200 mil nascidos. Sua principal característica é o fechamento prematuro dos ossos das mãos, dos pés (o que pode levar à fusão de dedos) e do crânio (o que pode comprimir o cérebro – cirurgias podem abrir as suturas para levar à descompressão). A síndrome também causa exoftalmia (olhos saltados), complicações buxo-maxilo-faciais e superprodução das glândulas sebáceas.

O que é que ele tem
>> Autora: Olivia Byington
>> Editora Objetiva
>> Páginas: 184
>> Preço sugerido: entre R$ 23,90 e R$ 34,90

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