Karyn Cerqueira, de 29 anos, usa as redes sociais para compartilhar como é viver com uma condição rara que provoca ausência quase total de gordura aparente no corpo. A influenciadora carioca foi diagnosticada com lipodistrofia congênita generalizada, também conhecida como Síndrome de Berardinelli.
Recentemente, Karyn fez um alerta sobre a dificuldade de manter o tratamento. Em uma publicação, contou que tinha apenas mais uma dose da metreleptina, medicamento comercializado como Myalept e utilizado para ajudar no controle da doença.
No Brasil, segundo o relato da influenciadora, cada dose pode chegar a R$ 8.900. Por ser um medicamento importado, ela afirma que o lote necessário para o tratamento pode alcançar R$ 900 mil.
"Usar uma medicação de alto custo no Brasil, é viver em uma instabilidade. Dormir e acordar sem saber o que será das nossas vidas", escreveu Karyn.
Medicamento ajudou a controlar consequências da doença
Karyn também explicou que o tratamento teve impacto direto na reversão da esteatose hepática que desenvolveu em decorrência da lipodistrofia.
O problema é que, diante do alto custo do medicamento e da ausência do tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS), a influenciadora afirma não saber se conseguirá continuar utilizando a medicação.
O que é a Síndrome de Berardinelli?
A lipodistrofia congênita generalizada é uma doença rara caracterizada pela perda quase completa do tecido adiposo do corpo. Em grande parte dos casos, a condição está relacionada a alterações nos genes AGPAT2 e BSCL2, que prejudicam o funcionamento das células responsáveis pelo armazenamento de gordura.
A redução do tecido adiposo também afeta a produção de leptina, hormônio produzido pelas células de gordura que participa da regulação da fome e da saciedade.
Por isso, pessoas com a condição podem apresentar fome intensa, resistência à insulina e alterações metabólicas, entre outras complicações.
Além disso, a gordura que não é armazenada adequadamente no tecido adiposo pode se acumular em outros locais do organismo. Segundo informações da Cleveland Clinic, esse depósito pode ocorrer em órgãos e tecidos como fígado, pâncreas e músculos esqueléticos, aumentando o risco de complicações.
A metreleptina é uma forma sintética do hormônio leptina e pode ser utilizada em determinados casos de lipodistrofia para ajudar a controlar alterações metabólicas associadas à deficiência do hormônio.