Falta de informação e demora no diagnóstico dificultam o tratamento da doença de parkinson

No dia mundial de conscientização sobre o parkinson, o Saúde Plena conversou com quem convive com a doença, que atinge mais de 200 mil pessoas no Brasil. Especialista lembra que o tratamento adequado é fundamental para garantir qualidade de vida ao paciente

por Clarisse Souza 11/04/2017 12:30
Asparmig/Divulgação
Conversar com outros pacientes que receberam o diagnóstico pode ajudar na busca por tratamento (foto: Asparmig/Divulgação)

Quando Wanda Lúcia César Villaça decidiu procurar um médico para reclamar que não tinha força e equilíbrio para realizar atividades simples como caminhar ou subir uma escada, ouviu do profissional  que ela estava sedentária e precisava apenas fazer ginástica para fortalecer a musculatura. Durante um ano, ela seguiu a orientação, mas não viu melhora. O diagnóstico correto só veio depois que a pensionista procurou um neurologista. A fraqueza e o desequilíbrio eram os primeiros sintomas da doença de parkinson.

Diagnosticada há cinco anos, Wanda, de 61 anos, faz parte de um grupo de mais de 200 mil pessoas com parkinson no Brasil, segundo as estimativas mais recentes. Descoberta a origem dos sintomas que tanto a incomodavam, ela iniciou uma saga pela qual a maioria dos pacientes tem de enfrentar: a busca por informações e tratamento.

Embora atinja cerca de 1% das pessoas com 60 anos a até 5% dos idosos com 80 anos, ainda há muita dúvida quanto aos sintomas e cuidados após o diagnóstico. Ao descobrir que tem parkinson, uma doença sem cura, muitos pacientes se sentem desamparados pela falta de informações. Para tentar dar amparo a essas pessoas, profissionais da área de saúde e parkinsonianos se reúnem em Belo Horizonte para uma palestra na faculdade Faminas, nesta terça-feira, dia mundial de conscientização sobre o parkinson, onde vão falar sobre os principais avanços no tratamento da doença.

"É uma doença subnotificada", afirma a presidente da Associação dos Parkinsonianos de Minas Gerais (Asparmig), Janette de Melo Franco. Segundo ela, há distorção entre as estimativas e o real número de pessoas com a doença no Brasil devido ao fato de que as pessoas não conhecem detalhes sobre os sintomas, que vão muito além do tremor. Isso se reflete, inclusive, dentro dos consultórios médicos. "Neurologistas especialistas em distúrbios do movimento são poucos e cobram caro. No SUS, quem atende pacientes com parkinson normalmente são os clínicos gerais, que  nem sempre têm conhecimento e segurança para diagnosticar", diz Janette.

Fechar rapidamente um diagnóstico é fundamental para que o paciente tenha a chance de controlar os sintomas. "É uma doença sem cura e sobre a qual ainda não sabemos a causa. O que se sabe é que acontece uma degeneração do sistema nervoso central e periférico, que começa muito antes de surgirem os primeiros sinais do parkinson. Mas o marco é a morte das células produtoras de dopamina", explica a neurologista especialista em distúrbios do movimento Rachael Brant. "O mais importante ao falarmos sobre o parkinson, porém, é deixar claro que a doença tem tratamento", ressalta. De acordo com ela, com o acompanhamento correto, o parkinsoniano consegue ter muito mais qualidade de vida.

Atenção aos sinais


Mas, para isso, é preciso que paciente e familiares fiquem atentos aos sinais que a doença dá. Afinal, o tremor é o sintoma mais comum, mas não é o único e precisa vir associado a outros sinais, como a rigidez muscular e a perda de equilíbrio, para que seja possível chegar ao diagnóstico. "Lentidão ao caminhar, braços parados ao lado do corpo, dificuldades para escrever, abotoar uma camisa ou cortar alimentos são sinais que também estão ligados ao parkinson", explica a neurologista.

Para diminuir o impacto da doença no dia a dia do parkinsoniano, Rachael Brant lembra ainda que é preciso o acompanhamento com outros especialistas, além do neurologista. Consultas com fonoaudiólogo, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional contribuem para o controle da doença e ganho da qualidade de vida. "Temos muitas pesquisas sendo feitas e medicamentos novos sendo produzidos, inclusive no Brasil. Além disso, há possibilidade de cirurgia em alguns casos em que a medicação, sozinha, não consegue controlar o tremor e a rigidez", explica a especialista.

"Não desanime"

As informações corretas sobre a doença foram essenciais para que Wanda não entrasse em depressão, outra doença que atinge grande parte dos parkinsonianos. "Antes de iniciar o tratamento, não tinha forças para nada. Não queria sair, porque tinha receio de cair. O medo me paralisava", recorda. Com as orientações e acompanhamento médico corretos, ela diz que recuperou o ânimo e decidiu se mexer diariamente para evitar que a rigidez muscular a impeça de realizar as atividades cotidianas.
"A ginástica me ajuda muito. Além disso, converso com outras pessoas que têm a doença, troco experiências e sempre descubro alguma novidade que me ajuda a lidar com os sintomas", conta a pensionista.
A presidente da Asparmig lembra ainda que o suporte da família é fundamental para o tratamento. "O apoio é fundamental principalmente na busca de conhecimento. O paciente nem sempre consegue buscar ajuda sozinho. Os parentes precisam entender o parkinsoniano, saber de suas necessidades e ajudá-lo a superar as dificuldades enfrentadas", orienta Janette.
Wanda, que lida com a doença desde os 56 anos, faz questão de dar um recado a quem acaba de receber o diagnóstico: "Não desanime! Porque isso só faz piorar a doença. Você pode ter uma vida excelente. Faça fisioterapia, ginástica e mantenha a mente ativa. Aliás, isso é algo que todo mundo, independentemente de ter parkinson ou não, deveria fazer", aconselha.

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