Humilhação e discriminação fazem parte da vida de 96% dos brasileiros com psoríase

Pesquisa mundial revela que o Brasil é líder em preconceito ao lado da Coreia do Sul e de Taiwan. Pacientes têm suas vidas impactadas pelo estigma da doença

por Valéria Mendes 10/08/2016 14:55

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Jamie McCarthy  / AFP e  AKM-GSI
Uma das modelos mais requisitadas do mundo, Cara Delevingne tem psoríase e também sofre com o preconceito (foto: Jamie McCarthy / AFP e AKM-GSI)
Não é só uma questão de saúde. A psoríase é uma doença que afeta também a autoestima, os relacionamentos e a vida profissional de milhares de pessoas ao redor do mundo. Para brasileiros e brasileiras que sofrem com o problema de pele, o diagnóstico traz outro revés. Pesquisa mundial revela que o Brasil é líder em preconceito: 96% dos entrevistados e entrevistadas afirmaram já terem sido vítimas de humilhação e discriminação em razão da enfermidade. A média global é de 84%. Países latinos como México e Argentina tiveram índices melhores, abaixo inclusive da média global.

A pesquisa CLEAR é a maior já realizada sobre o assunto até hoje. Encomendada pela farmacêutica Novartis, o levantamento ouviu 8.338 pacientes em 31 países que vivem com psoríase moderada e grave e revela outros dados alarmantes sobre a qualidade de vida dessas pessoas. No Brasil, a amostragem foi de 426 pacientes, sendo 60% mulheres e 40% homens. De acordo com os dados globais, as mulheres reportam mais sentimentos como vergonha, baixa autoestima ou falta de confiança, do que os homens.

Entre os episódios de discriminação, 62% dos entrevistados no Brasil disseram que foram questionados se a doença é contagiosa contra 45% da média global. Na piscina, 45% dos brasileiros afirmaram que são observados. Ao redor do mundo, o relato aparece em 34% dos casos. Além disso, 27% dos pacientes do país contaram que tiveram atendimento recusado em salões de beleza, cabeleireiros, barbearias ou lojas.

Chefe do ambulatório de psoríase do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, Ricardo Romiti explica que, ao contrário de outras doenças crônicas, por ser de pele, a psoríase não permite que o paciente se esconda. “Ela está ali escancarada no dia a dia e o desconhecimento da população em geral causa muito preconceito. Por isso, é fundamental que as pessoas conheçam a psoríase e saibam que ela não é contagiosa e com o tratamento correto o paciente pode levar uma vida melhor”, diz.

Cara Delevingne trouxe o tema para a mídia na ocasião da première de Esquadrão Suicida, que aconteceu no dia 1º deste mês em Nova York. As marcas da doença nos braços da modelo chamaram a atenção. No ano passado, a top, que é uma das mais requisitadas do mundo, falou sobre o problema em uma em entrevista ao jornal "The London Times”. "Durante as semanas de moda, os maquiadores tinham que cobrir o meu corpo todo com base em todos os desfiles para esconder a doença. As pessoas colocavam luvas e evitavam me tocar porque achavam que eu era leprosa ou algo do tipo", afirmou ela na ocasião.

A informação é principal arma contra o preconceito, mas o Brasil apresentou uma das maiores médias em todos os quesitos relacionados à discriminação. Outro exemplo relatado pelas pessoas entrevistadas são as dificuldades nos relacionamentos amorosos. Enquanto a média global de pacientes com psoríase que revelaram que a doença afetou relações afetivas foi de 43%, no nosso país o índice é de 56%. Além disso, 23% dos brasileiros tiveram um parceiro ou parceira que terminaram o relacionamento por causa da doença. No mundo, a taxa é de 15%.


Bruno Peres/CB/D.A Press
Campanha Nacional de Conscientização e Combate a Psoríase em Brasília realizada em 2011 (foto: Bruno Peres/CB/D.A Press)
Em relação ao mercado de trabalho, a média brasileira (53%) é similar à mundial (54%). Ou seja, mais da metade dos entrevistados disseram que sentem que a doença afetou a carreira: 28% dos brasileiros têm medo de perder o emprego, 27% recebem tarefas que limitam a interação com outras pessoas; 33% são alvos de “brincadeira” no trabalho e 42% não se sentem totalmente produtivos por causa da coceira intensa.

Um dos índices que mais chama atenção em relação à discrepância do Brasil em relação ao mundo é em relação à saúde mental: 64% de quem tem psoríase no país foi diagnosticado com alguma condição psicológica resultante da doença. A média global é de 38%. São elas: 53% com ansiedade e 32% com depressão.

A doença
Aproximadamente três milhões de brasileiros sofrem com os sintomas da psoríase, doença de pele crônica e inflamatória que tem origem quando o próprio organismo faz com que células da pele comecem a se renovar mais rápido que o normal, causando lesões avermelhadas, coceira, descamação e dor.

Em média, os pacientes precisaram ver quatro profissionais de saúde diferentes antes de conseguir uma pele sem lesões ou quase sem lesões. Na média os pacientes precisaram de quatro tratamentos diferentes antes de conseguir uma pele sem lesões ou quase sem lesões.

Valdo Virgo / CB / D.A Press
Clique na imagem para ampliá-la e saiba mais (foto: Valdo Virgo / CB / D.A Press)


Outros dados da pesquisa:


Qualidade de vida

  • 79% dos entrevistados brasileiros não frequentam ou evitam frequentar praia/piscina ou não sentem confortáveis utilizando roupas de banho.
Impacto na vida profissional
  • Cerca de 60% dos pacientes empregados afirmaram que já perderam 1 dia de trabalho nos últimos seis meses por causa da doença.
  • 53% dos pacientes brasileiros afirmam que a psoríase tem impacto na sua vida profissional, esse índice varia de acordo com a gravidade da doença.
  • 42% afirmam que não são totalmente produtivos por causa da coceira.
  • 36% não frequentam eventos sociais no trabalho.
  • 28% tem medo de perder o emprego em função da doença.1
Impacto orçamentário
  • Em média, um paciente com psoríase gasta mais de mil reais por mês se somadas as despesas com medicamentos, consultas médicas, tratamentos alternativos, maquiagem, roupas especiais, nutricionista, etc.
Relacionamentos
  • 71% dos pacientes brasileiros entrevistados são casados ou estão em um relacionamento.
  • 56% dos pacientes sentem que a psoríase impactou nas suas relações passadas ou atuais. Esse é outro índice cuja média brasileira mostrou-se superior a média global de 43%.
  • As relações sexuais estão entre os principais desafios para esses pacientes, cerca de 40% evitam o contato íntimo com outras pessoas.

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