Como lidar com a informação de ter um filho especial?

Famílias compartilham suas experiências de como receberam a notícia de uma doença rara, uma síndrome ou problema físico de um ente querido ao nascer e como lidaram com a questão

por Ludymilla Sá 14/03/2016 09:20

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Cristina Horta/EM/D.A Press
Quando Eduardo Gontijo (E) nasceu, o irmão Leonardo tinha 12 anos. Como os pais estavam mais velhos, Leo decidiu dedicar a vida ao caçula, que tem síndrome de Down, oferecendo-lhe todas as condições para ser independente e construir uma vida digna (foto: Cristina Horta/EM/D.A Press)
Nem precisamos tocar o interfone. Dudu já estava a nossa espera ao portão na hora marcada. Foi ele quem nos recepcionou e nos conduziu até a sala, onde estavam dispostos sete instrumentos musicais sobre o sofá – cavaco, banjo, pandeiro, repique, surdo, ganzá e tamborim: “Todos são meus, toco todos”, afirmou o rapaz, de 25 anos, muito bem articulado. Eduardo Gontijo tem síndrome de Down. Mas essa é apenas uma de suas características. Ele também é ator e palestrante, além de músico. Ao lado do irmão Leonardo Gontijo, viaja Brasil afora para contar um pouco da sua história e mostrar que só o amor é capaz de contrariar prognósticos.



Tal situação, no entanto, era impensável quando Dudu nasceu. Diagnosticado com a mutação no par de cromossomos 21, ele estava fadado ao fracasso, como conta Leonardo. Tanto que Dudu fora rejeitado por 17 escolas da capital por causa da síndrome. Mas, com muita persistência, dedicação e muito amor do irmão mais velho, ele foi alfabetizado em escola normal, tornou-se uma pessoa independente e referência. Hoje, ele está ajudando a quebrar uma série de preconceitos contra portadores da síndrome. Mas para o Leonardo, é bem mais que isso: “Dudu me fez ser mais humano, ele me ensinou a amar”.

Quando Eduardo nasceu, Leonardo tinha 12 anos. “Roubei dele o posto de irmão caçula”, conta Dudu, com muito desprendimento. Na época, Leo não tinha muita noção do que era o problema, mas começou a nascer ali um dos maiores amores da sua vida. “Claro que ninguém planeja ter alguém na família com síndrome de Down. Há dúvidas, incertezas, medo e muita desinformação, mas aprendemos a lidar muito rapidamente com a situação. Posso dizer com muita convicção que foi nas curvas da vida que eu aprendi a amar.”

Em 2008, Leonardo decidiu abrir mão de sua vida para se dedicar, integralmente, ao desenvolvimento de Dudu. Engenheiro, advogado e professor universitário, ele trabalhava em uma grande mineradora no interior de Minas. Entre idas e vindas do trabalho para a capital, sempre exigia dos pais mais dedicação para promover a autonomia do irmão. “Mas eles já estavam idosos, não tinham mais tanta disposição física, o que é natural. Então, decidi largar tudo para viver em função dele.”

Desde então, Dudu passou a construir sua independência. A influência de Leonardo foi fundamental para ele ser capaz de atravessar a rua sozinho, por exemplo, e voltar de táxi para casa depois de seus shows, quando não havia ninguém para acompanhá-lo – o garoto é integrante de duas bandas de música popular brasileira: Trem das Onze e Dudu do Cavaco e Banda.

APRENDER A SER MAIS HUMANO
Para Leonardo Gontijo, no entanto, o aprendizado foi mútuo. “Dudu me fez ser uma pessoa diferente, talvez especial, porque antes dele eu não era capaz de enxergar as pessoas com deficiência, nem as pessoas como elas são, porque tudo para ele é natural, não existe ninguém melhor que o outro. Posso dizer com convicção, hoje, que nada é mais deficiente que o preconceito e nada é mais eficiente que o amor. Não existe MBA de diversidade e humanidade na universidade. Ninguém aprende a amar e a respeitar as diferenças se não conviver com elas. O olhar das pessoas só vai mudar quando elas conviverem, por isso digo que o Dudu me fez ser mais humano. E ele é resultado de muito estímulo e amor.” Essa história de amor e superação foi transformada em um documentário, No compasso do amor, que será lançado, hoje, às 11h, no Ponteio Lar Shopping, em Belo Horizonte.

Acima das diferenças
Como lidar com a informação de ter um filho especial? Dos conflitos de quem recebe a notícia, o medo dos olhares da sociedade à aceitação, processo pode levar ao amadurecimento

Arquivo Pessoal
Giovanna, de 12 anos, e Dante, de 5: irmãos e amigos que vivem no mesmo universo de amor e companheirismo (foto: Arquivo Pessoal)
Idealizadora do Festival Assim Vivemos (mostra internacional de filmes sobre deficiência), Lara Pozzobon é exemplo fiel de que a convivência é fundamental para a aceitação das diferenças. Ela é mãe de Dante, um garoto de 5 anos que tem síndrome de Down, e afirma nunca ter vivido dias de luto por causa disso. Para a produtora, dar à luz um filho especial foi tão natural quanto o nascimento de Giovanna, a primogênita, de 12 anos.

“Quando Dante nasceu, ninguém falou nada e eu não percebi. Não tinha nenhuma indicação, nenhum risco da síndrome nos exames de pré-natal. E quando o médico dizia, frisava que os exames não eram 100%, que tinham 85% de certeza. E a gente respondia que sim, que estava tudo bem e, mesmo que fosse de outro jeito, não faria nenhuma diferença. Vi que ele nasceu com os olhinhos puxados, mas como o pai também tem, achei que era herança dele”, contou Lara.

A produtora cultural só recebeu o diagnóstico na ocasião da alta médica, dois dias depois da chegada de Dante. “Ele não encaixou e tive de fazer cesariana. Nesses dois dias em que permaneci no hospital, a pediatra não disse nada. No dia de ir para casa, minha mãe falou que tínhamos de esperar a médica, porque ela havia percebido alguns sinais da síndrome. Só respondi: 'Tá, mas o que eu tenho de fazer de diferente?'. E fui embora.”

Lara conta que sua única preocupação era com a reação negativa das pessoas, mas não viveu o luto por ter um filho com uma síndrome: “Nos primeiros meses, pensava que não era possível, que deveria ter alguma coisa errada comigo, e já se passaram cinco anos e nunca tive esse momento. Por isso digo que conviver com as pessoas do festival me fez ser uma pessoa melhor nesse sentido da aceitação.”

Arquivo Pessoal
Lara Pozzobon conta que sua única preocupação era com a reação negativa das pessoas, mas não viveu o luto por ter um filho com uma síndrome (foto: Arquivo Pessoal)


Para contar aos amigos mais próximos e os envolvidos no festival Assim Vivemos, Lara escreveu uma carta de agradecimento. “Depois de quase um mês em casa, escrevi uma carta para os familiares e os amigos mais íntimos. E fiquei mais aliviada na forma de contar para mostrar que estava tranquila. Tive a preocupação com o olhar dos outros. Não lamentei, foi muito natural. Tanto que imagino o Dante se ele não tivesse a síndrome, porque ele tem uma personalidade que é um jeito de ser da síndrome. Isso é uma coisa muito importante. Na carta de apresentação, agradeço às pessoas que aparecem nos filmes, digo a eles que tive a sorte de conhecê-las.”

Giovanna, a irmã, tinha 7 anos quando Dante nasceu e é a maior companheira do irmão. “Ela sempre viajou muito para os festivais com a gente e foi nossa parceira. Contamos para ela da síndrome logo nos primeiros meses, mas não fazia muita diferença, ela foi absorvendo de maneira natural, porque já fazia parte também do universo dela. Uma vez, ela disse que o Dante era a pessoa mais inteligente lá de casa. Os dois estavam conversando, ele ainda não falava, mas reagiu de uma forma para mostrar que estava entendendo tudo.”

APRENDIZADO
De acordo com a pedagoga Mara Lúcia Sartoretto, diretora da Assistiva Tecnologia e Educação, as pessoas com necessidade especiais tornam a vida das outras ao se redor especiais, justamente em razão dessa interação. “Penso que os desafios impostos por pessoas com deficiências para as demais pessoas com quem convivem é altamente positivo e permite uma interação que é necessária para todos. No meu caso, 25 anos trabalhando com inclusão de crianças e adultos com deficiência, percebo que cresci muito como profissional e como pessoa.”

Como profissional, Mara afirma que é desafiada diariamente. “Sou desafiada a me qualificar e conhecer novos recursos, principalmente de tecnologia assistiva, que até iniciar o trabalho na educação especial não conhecia. O incrível é que tudo o que tenho estudado e pesquisado não tem sido útil apenas para as pessoas com deficiências, mas para todos. Aprendi a não desistir nunca, enxergar sempre possibilidades e acima de tudo acreditar que o que define uma pessoa como ser humano não é sua deficiência, mas sua história de vida, sua relação com as demais pessoas e com o mundo.”

Pessoalmente, ela aprendeu a respeitar as pessoas como elas são. “Como pessoa, penso que minha relação com o mundo e com as demais pessoas melhorou muito. Percebo isso com as minhas filhas, são três. Entendi que, embora sendo irmãs, elas são três pessoas diferentes, não posso compará-las e nem exigir que tenham comportamentos iguais. Isso aconteceu também com meus colegas e amigos. Aprendi a valorizar as diferenças e, acima de tudo, aprender a tirar partido delas.”

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Andrea, com Theo, de 7 anos, encarou o autismo do filho como um aprendizado para ela entender o que, de fato, é importante na vida (foto: Arquivo Pessoal)


Crescer  com a diversidade

Constatação de que filho é especial leva muitas pessoas a uma redescoberta interior, mudando prioridades na vida e na própria essência

Diferentemente de Lara Pozzobon, a jornalista e escritora Andrea Werner viveu seus dias de luto. Ela é mãe de Theo, de 7 anos, diagnosticado autista pouco antes de completar 2. E foi, justamente, no auge desse luto que ela escreveu em seu blog Lagarta vira Pupa sobre as transformações em sua vida a partir do diagnóstico. “E falta uma semana pro segundo aniversário do Theozão, o menininho que veio ao mundo com a tarefa de fazer a mãe e o pai entenderem o que é realmente importante na vida.”

Segundo Andrea, Theo veio ao mundo para transformá-la em uma pessoa melhor. “Sou alguém que ainda tem muito, muito a evoluir, mas me sinto totalmente diferente da pessoa que eu era na ocasião em que recebi o diagnóstico.” Para ela, o termo “crianças especiais” só faz sentido no seguinte contexto: “São especiais porque mudam as pessoas ao redor, mexem na essência, no ego, invertem prioridades, viram do avesso.” Hoje, ela entende que a lagarta que virou pupa é ela, não o Theo, que é um autista moderado não verbal (não fala).

A desconfiança do espectro autista partiu da escola. “Theo tinha entrado para a escolinha e, após um mês, meu marido marcou uma reunião para sabermos como ele estava indo. Nesta reunião, as professoras entregaram um relatório com vários pontos de atenção e pedindo a avaliação de um neurologista e um teste de audição. Algumas coisas citadas no relatório, achávamos que eram só questão de temperamento forte, como não olhar quando chamado pelo nome e não atender aos comandos verbais. Mas elas citaram também a falta de contato visual, a recusa em brincar com as outras crianças e uma fixação por objetos giratórios. A pediatra dele tentou nos tranquilizar, dizendo que ele não era autista. Não satisfeitos com a negativa dela, fomos a um neuro famoso, que deu o diagnóstico oficial.”

LUTO REAL

A jornalista afirma que a dor do diagnóstico é grande. “É um luto real, mas quando conseguimos nos reerguer, conversar com outras mães, procurar informação, vemos que a vida continua. É uma vida diferente da que você imaginava que ia ter e com mais desafios. Mas vale a pena, traz muita felicidade e, acima de tudo, aprendizados e mudança pessoal. Não tenho dúvidas de que saí disso tudo uma pessoa melhor. O Theo me fez uma pessoa melhor.”

Na época do diagnóstico, a família ainda vivia no Brasil. Atualmente, mora em Estocolmo, na Suécia. Lá, Theo frequenta uma sala especial dentro de uma escola regular, onde tem aulas e terapia comportamental. Está sendo alfabetizado em sueco e aprendendo números no ritmo dele e com metodologia apropriada, conta Andrea, que lamenta a realidade brasileira.

“A maioria das pessoas tem duas opções: plano de saúde ou Sistema Único de Saúde (SUS). Os planos de saúde, em geral, limitam o número de sessões de terapia a um mínimo irreal. E o SUS, pelos relatos que recebo no blog, não tem condições de dar aos autistas as intervenções que eles precisam. Na maioria dos casos, há uma fila de espera. E, para as crianças que conseguem algo, muitas vezes, é terapia em grupo com psicanálise, metodologia que não é adequada para tratar o autismo. A situação é muito triste para quem não pode pagar. Há também a situação das escolas, que não estão preparadas para receber crianças autistas ou com outros tipos de deficiências.”

Cristina Horta/EM/D.A PRESS
O engenheiro Leonardo Gontijo, irmão de Eduardo, que tem a síndrome de Down, comemora a sanção da Lei da Inclusão, no ano passado (foto: Cristina Horta/EM/D.A PRESS)
Inclusão verdadeira precisa avançar
Para o engenheiro Leonardo Gontijo, irmão da Eduardo Gontijo, o Dudu do Cavaco, que tem síndrome de Down, as pessoas só não são melhores porque não cresceram com a diversidade. Mas, felizmente, segundo ele, a Lei da Inclusão foi sancionada em julho de 2015. A legislação é um grande passo, especialmente no que diz respeito à inclusão de alunos especiais nas escolas públicas e particulares. Nesse último caso, sem o pagamento de uma taxa extra, que era cobrada.

Antes mesmo de a lei ser sancionada, dados do censo escolar indicavam crescimento expressivo em relação às matrículas de alunos com deficiência na educação básica regular. Em 2014, 698.768 estudantes especiais estavam em classes comuns. Em 1998, cerca de 200 mil crianças com alguma deficiência estavam matriculadas na educação básica, sendo que apenas 13% eram em classes comuns. Em 2014, a realidade foi diferente. Novecentas matrículas foram registradas e 79% delas foram feitas para turmas de ensino normal.

Os profissionais da educação também começaram a se interessar pela nova realidade. Dados do Ministério da Educação (MEC) revelaram que houve aumento de 198% no número de professores com formação em educação especial. Em 2003, eram 3.691 docentes com esse tipo de especialização. Em 2014, o número chegou a 97.459. O direito das pessoas com deficiência à matrícula em classes comuns do ensino regular é amparado no artigo 205 da Constituição, que prevê “a educação como direito de todos, dever do Estado e da família, com a colaboração da sociedade, visando ao pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da cidadania e sua qualificação para o trabalho”. A Carta Magna também garante, no artigo 208, o direito ao atendimento educacional especializado.

Mas a prática ainda está bem distante do ideal na avaliação da pedagoga Mara Lúcia Sartoretto, diretora da Assistiva Tecnologia e Educação. “O país não está preparado e nenhum outro país. Transformamo-nos e transformamos os outros a todo o momento. O importante é encarar as diferenças como algo positivo e estarmos abertos para entendê-las e oferecer os recursos necessários para eliminarmos as barreiras impostas. No Brasil, avançamos bastante, embora ainda nos falte muito para atender àquilo que é direito de toda pessoa. Atualmente, temos uma legislação que atende às demandas das pessoas especiais, experiências pontuais positivas, mas faltam conhecimento, engajamento e vontade política de avançar para que essa legislação saia do papel e passe para a prática.”

Para que todos, sem distinção, tenham acesso às escolas e ao mercado de trabalho, a legislação deve ser cumprida com rigor, de acordo com a especialista. “Temos de cumprir a legislação e isso exige encarar com seriedade a educação, oferecendo desde salário digno aos professores até formação inicial e continuada de qualidade. Precisamos deixar de achar a educação importante apenas nas campanhas políticas, mas demonstrar com ações concretas que o futuro de uma nação depende do quanto valorizamos o papel da educação e dos educadores. Necessitamos efetivar parcerias entre profissionais da saúde e da educação e chamar a família para, em conjunto com ela, incluir seus filhos, nossos alunos, no ambiente familiar, na escola, no trabalho e na comunidade em geral.”



Mônica Xavier, Assistente social e fundadora da ONG Empathiae e acolhimento a famílias com crianças especiais, em São Paulo (SP)

1) O que é a organização Empathiae?

É uma organização não governamental (ONG) pequena, que tem o objetivo de levar uma palavra de esperança às famílias especiais. Surgiu da minha vontade de ajudar essas pessoas. Tive três filhos prematuros e a falta de informação, no meu caso, era grande e me matava. Imaginava como seria com as mães que tiveram filhos com alguma deficiência. Nossa grande questão é mesmo caminhar junto nessa hora difícil, porque ter o diagnóstico, é mesmo difícil. Acolhemos as famílias em parceria com psicólogos de universidades, para onde encaminhamos as mães quando percebemos que elas estão fora do prumo. O atendimento é totalmente gratuito, vivemos de doação e quando não tem doação, sempre dou um jeito. Enfim, o nosso objetivo é levar uma palavra de esperança, para que a mãe entenda que há um futuro possível e tangível.

2) Depois do diagnóstico, independentemente de antes ou depois do nascimento do bebê, há o luto. O que deve ser feito nessa fase?
Ela tem de viver o luto, chorar o filho que não recebeu e viver todas as etapas desse luto. E a família tem de dar a ela direito a isso. Ela não é obrigada a amar a criança naquele momento. Vai amar, mas não naquela hora. Tudo isso faz parte do amparo que ela precisa ter. A gente esperava que essa ajuda viesse da maternidade, que as maternidades de um modo geral fizessem esse trabalho de acolhimento dessa mulher. Mas todos os profissionais fogem quando nascem um bebê especial. Quando aparece, é um geneticista para dar a notícia da forma mais fria, avisando que a criança tem síndrome de Down, por exemplo, que não vai falar direito, não vai desenvolver... e vai embora, deixando a mãe sozinha em um quarto com todas as suas dúvidas e aflições. Ninguém fala da perspectiva de um futuro possível, que a gente sabe que existe. Quando se trata de famílias de classes sociais menos favorecidas, a situação é mais complicada ainda, porque, além de toda essa falta de preparo, o Estado não dá o que deveria dar. E esse luto se torna recorrente por causa disso, porque a vida vai ficando difícil. Mesmo tendo a mãe dessas famílias carentes já aceitado o filho, as dificuldades no tratamento tornam o luto recorrente.

3) E o que fazer para amenizar o luto? Quanto esse luto termina?

A mãe da criança especial sempre vai precisar do apoio de alguém, e é nessas horas que as instituições aparecem, como o Minas Down. Porque ela vai fazer parte de uma rede de mães que se amparam. E a família precisa olhar para aquela mulher, saber que ela está sofrendo e tem esse direito. Ela precisa sofrer, senão não vai sarar. E ela vai sarar quando começar a aceitar o bebê que ela tem. Aí é que começa a verdadeira inclusão, quando a mãe olha para a criança e fala: 'Esse é o meu filho!' Essa é a inclusão real. A partir daí, ela vai enfrentar as dificuldades e enxergar as possibilidades.

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