Jovem que sofre da Síndrome do Vômito Cíclico cria blog para reunir informações sobre a doença

Há bebês que nascem com refluxo, golfam bastante nos macacões e babadores e precisam dormir em cima de dois ou três travesseiros para não engasgarem durante o sono. A jovem estudante de letras da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) Daniela Mattos Menezes, de 20 anos, foi uma dessas crianças que dão mais trabalho do que o normal para os pais. Mas com uma diferença: desde que começou a vomitar, aos dois dias de vida, ela nunca mais parou de ter crises. A jovem personifica o 1% da população mundial portadora da Síndrome do vômito cíclico (SVC), capaz de vomitar mais de 40 vezes ao dia. No Brasil, são conhecidos por ela apenas três casos.

Síndrome do quê?! (sindromedoque.wordpress.com) é o nome do blog que Danela criou, este ano, com o objetivo de se abrir para o mundo e de tentar entender melhor a doença, tida como crônica, incurável e com causa desconhecida. “A minha vida escolar foi bastante prejudicada pela SVC. Eu só fui para a escola com 3 anos de idade, enquanto minhas irmãs foram para a escolinha aos dois. Outra coisa é que sempre fui uma aluna bastante desmotivada, mesmo quando estava bem. Perdi muitos dias de aula internada ou doente. Passava os recreios sozinha ou com a minha irmã mais nova e achava uma tortura fazer trabalhos ou provas em grupo. Eu sempre era escolhida por último”.

Com a publicação dos posts (textos) no blog, Dani descobriu um pouco mais de si mesma e daquela criança estranha que ela já foi, objeto de bullying por parte dos coleguinhas. A turma não compreendia o que estava acontecendo com a menina, que estava sempre passando mal e perdendo a hora da chamada na escola. “Era muito tímida porque não sabia explicar o que estava acontecendo comigo, já que nem eu mesma e nem os próprios médicos sabiam”, revela a jovem moradora do Bairro de Lourdes, na Região Sul de Belo Horizonte. Com a ajuda dos pais, um engenheiro civil e uma professora universitária, Dani consultou profissionais das mais diversas especialidadees médicas, que desconfiavam até de bulimia. Foi diagnosticada com SVC por um gastropediatra de Botucatu (SP).

“Agora que tenho um blog, estou de boa”, diz a jovem de piercing nas orelhas e mechas californianas nos cabelos, que está fazendo as pazes com a doença e aprendendo a conviver com as próprias limitações. Este ano, Daniela não teve uma única crise. “Ainda não tive, mas o ano ainda não acabou”, acrescenta a moça, que já consegue até brincar com o assunto. Ela só entra em pânico quando percebe que enfermeiros e médicos estão apontando para ela, rindo e cochichando sobre a SVC. “Um dia, quero abrir uma ONG. É importante alertar as pessoas sobre a doença, que não tem remédios nem tratamento e sequer pesquisas para descobrir a causa. O que me incomoda é nem saber o que procurar ao fazer um rastreamento genético para ver se meus filhos também poderão desenvolver a síndrome.”

DETALHES DAS CRISES
Em uma de suas postagens mais marcantes no blog, ela conta detalhes de como são os cinco dias seguidos de crise, sem dormir e sem comer, trancada em um quarto escuro. “Os primeiros dois dias são só ânsias e vômitos em intervalos muito pequenos (eu diria, pelo menos, um a cada meia hora) até eu estar suando frio e não ter mais nada no estômago para pôr pra fora. Eu imagino que muitas pessoas vão desistir de chegar ao final do post depois de ler isso. Se eu fosse você, também pararia. Se eu conseguisse, também pararia de vomitar”, descreve.

Após o fim dos episódios “hard core”, nas palavras dela, as olheiras fundas, exaustão e enxaqueca denunciam que Dani enfrentou mais uma temporada de SVC. As crises repentinas de refluxo são desencadeadas, no caso dela, por fatores emocionais como a ansiedade ao apresentar trabalhos na sala de aula, festas de aniversário e exames, como o Enem. Com a saúde debilitada, mais magra que o convencional, só este ano Daniela tomou coragem de ir a baladas com as duas irmãs, sem maiores receios de ir parar no banheiro da boate. “Posso comer qualquer coisa que não engordo”, diz a moça, que precisa complementar a alimentação com ferro e vitaminas em cápsulas. Também faz sessões de terapia para aprender a controlar a ansiedade e conseguir conter as crises.

Em 2005, Daniela chegou a ter uma crise ao ir com a família para conhecer a Disneylândia. “Fui ao Magic Kingdom no primeiro dia. A partir do segundo dia, comecei a passar mal e meus pais tiveram de se revezar para ficar no quarto comigo, enquanto minhas irmãs iam se divertir”, diz. Mesmo assim, a jovem não se deixou intimidar e viajou mais uma vez aos Estados Unidos. Em 2011, Dani conseguiu “sobreviver” a todos os dias da excursão. Só passou mal na viagem de volta no avião. “Não sou do tipo que tem medo de fazer as coisas, mas sim de fazer as coisas e passar mal. Quero fazer tudo o que meninas de 20 anos fazem”, completa.

Diagnóstico por exclusão

» O médico Cláudio Drummond Pacheco é o pediatra que trata da Daniela desde que ela nasceu. Ele fornece mais informações sobre a Síndrome do vômito cíclico.

» A Síndrome do vômito cíclico é uma doença crônica mais comum entre as crianças e é caracterizada por repentinas crises de vômito, que ocorre até 40 vezes ao dia, podendo durar até uma semana.

» Assim como na enxaqueca comum, existem determinados fatores e situações que afetam o organismo do paciente, favorecendo os episódios repetidos de refluxo.

» O tratamento consiste em identificar os fatores desencadeantes, entre eles estresse e alimentos, e tratar os sintomas.

» A cura ainda é desconhecida.

» É uma doença identificada por diagnóstico de exclusão. Seu principal sintoma, o vômito, é uma característica comum de várias doenças. Sendo assim o diagnóstico da síndrome comumente pode ser confundido com outras patalogias como bulimia, pancreatite, alterações infecciosas, entre outras.

» A doença muitas vezes é tratada como gastrointerite e meningite, com medicamentos para conter o vômito e hidratar o paciente. Com a evolução dos episódios e o aumento da frequência dos refluxos é detectada a Síndrome do Vômito Cíclico.

» Como os episódios podem estar relacionados a problemas emocionais, com o tempo e amadurecimento da pessoa, é possível que a frequência de episódios diminua.