Menino que esperava por liberação do canabidiol morre em Brasília

Gustavo Barbosa Guedes, de 1 ano e 4 meses, morreu na madrugada deste domingo (1º/6), em Brasília, vítima de complicações da Síndrome de Dravet, uma rara doença degenerativa que ataca o sistema neurológico e provoca crises epiléticas. Ele fazia uso do canabidiol (CBD), substância derivada da maconha, há 10 dias com autorização excepcional. O garoto foi internado na última quinta-feira (29/5) com convulsões.

André Queiroz lamenta a perda do sobrinho."Não há quem não se apaixone por um sorriso como o de Gugu, e quem não se compadeça ao ver tamanho de pessoas amadas. Por mais triste que todos possam estar, estão cientes de que Gugu cumpriu sua missão".

Ele postou no perfil da mãe da criança, Camila Guedes, uma foto em que o menino usava fantasia de super herói com a seguinte mensagem: "Oi, eu sou o Gustavo e aí na terra essa era a minha roupinha que mais combinava comigo. Fui um super bebê e superei muitos obstáculos. Hoje estou aqui ao lado do papai do céu. Estamos olhando por todos vocês na certeza de nosso reencontro. Papai, mamãe, muito obrigado por todo o seu amor, carinho e dedicação. Vocês foram peças fundamentais para essa minha passadinha aí na terra".

A nutricionista Camila Guedes, 33 anos, lutava pela liberação da substância CBD, apontada como terapêutica para casos de doenças genéticas raras que provocam crises epiléticas constantes. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ainda não liberou a venda da substância, ou seja, ela continua na lista de produtos proibidos e de uso ilegal no país.

Os pacientes, que dependem da substância para dar continuidade ao tratamento em busca de melhor qualidade de vida, precisam de uma autorização da Anvisa por meio do pedido de importação de medicamentos controlados sem registro no país. Para fazer a solicitação, são exigidos uma prescrição e um laudo médico indicando a necessidade e o benefício do medicamento para o paciente. Solicita-se também uma comparação com as alternativas terapêuticas registradas no Brasil. Cabe ao médico a responsabilidade pela indicação do produto.

Como fica
A Anvisa tem até três reuniões da diretoria colegiada para dar o parecer sobre a possível liberação de substâncias derivadas da maconha para uso medicinal. Confira as datas:

10 de julho — Data da primeira reunião, quando o diretor de Controle e Monitoramento Sanitário (Dimon), Jaime Cesar de Moura Oliveira, responsável pelo pedido de vistas do processo, pode votar e, assim, dar seguimento à análise do órgão.

24 de julho — Caso a questão continue indefinida, os diretores podem usar esse dia para definir o caso.

Agosto — É a última chance para a diretoria chegar a um consenso. Mesmo assim, há a possibilidade ainda de uma prorrogação do pedido de vistas, o que adiaria o processo a um prazo indeterminado.